Onko kulunut vuosi tuonut muutosta apuvälinehuoltoon siellä, missä niitä kaivattiin? Kehittämistarpeita on edelleen. Ja miten tulevat hyvinvointialueet organisoivat apuvälinepalvelunsa?

– Apuvälinepalvelu, niinhän se termi kuuluu. Kokemukseni mukaan palvelumalli puuttuu kokonaan HUSin apuvälineyksikön toiminnasta. Työssä pitäisi näkyä enemmän palvelu, johon kuuluu asiakaslähtöisyys, Anna Nyström toteaa.
– Palvelu tulisi järjestää paitsi lakisääteisesti myös ihmisystävällisesti ja niin, että se tukee ihmisten jaksamista vaikeassa elämäntilanteessa, yli kaksi vuosikymmentä pyörätuolia käyttänyt Nyström sanoo.

– Asenne näkyy kaikessa. Missä tahansa työssä tulos on parempi silloin, kun on motivaatio ja halua tehdä kuin pakon edessä tehden. Apuvälinekeskuksessa pitäisi miettiä lähtökohtaa, miksi palvelu ylipäätään on olemassa. Pitäisi pystyä kuuntelemaan ja näkemään asiakastarpeet; ilman vammaisia koko keskusta ei olisi.

Nyström ymmärtää, että vuosi on ollut poikkeuksellinen koronan vuoksi. Apuvälineyksikön asiakkaana hän toivoo, että poikkeusaika olisi tuonut oivalluksia toimintaan. Kun monet toiminnot ovat olleet tauolla, olisiko aikaa voitu käyttää kehitystyöhön?

Viikonloput kiinni

Anna Nyström korostaa, että myös vaikeasti vammaiset ihmiset, jotka apuvälineitä käyttävät, elävät normaalia elämää.
– Kaikki hyvä palvelu on tänä päivänä tarjolla 24/7. Mutta HUSin apuvälinehuolto ottaa vastaan puheluita vain klo 9-11 ja 12-14 arkisin. Esimerkiksi viikonloppuna rikkoutuva sähköpyörätuoli pysäyttää käyttäjänsä elämän, kun huoltoa ei ole saatavilla ennen kuin aikaisintaan maanantaina, jolloin voi soittaa huoltotilauksen.

Nyström esitti jo vuosi sitten ehdotuksen, miten palvelun voisi järjestää Suomen suurimmassa sairaanhoitopiirissä, missä on valtavasti asiakkaita ja pitkät jonot.

– HUS voisi pilotoida ympärivuorokautista huoltovalmiutta. Minulla on unelma: huollon pakettiauto, joka tulee sinne, missä ongelma on. Liikkuva huoltopiste voisi hoitaa rutiininomaisia juttuja, ja samalla autolla hoituisivat kuljetukset huoltoon ja autolla voisi tuoda varatuolin. Liikkuvalla huoltopisteellä voisi pyörähuollon tapaan olla vähintään valmius vaihtaa sähköpyörätuoliin rengas, Nyström ehdottaa.

Hän ei usko liikkuvan huollon ja päivystyksen olevan merkittävästi isompi kustannuskysymys, ja se sopisi hyvin kokeiltavaksi HUSin alueella, mistä malli voisi levitä myös muualle Suomeen.

HUS Apuvälinekeskuksen johtajan Kaija Jokelan mukaan huoltopalvelujen saatavuus viikonloppuisin ja iltaisin ei kuitenkaan valitettavasti ole kehittämiskohteena. Apuvälinetoiminta ei ole kiireellistä sairaanhoitoa.
– Ymmärrän hyvin, että 24/7 huoltopalvelulle olisi toivetta. Julkisin verovaroin toteutettu palvelu on kuitenkin rahoituksen näkökulmasta erittäin tiukoilla, Kaija Jokela toteaa.

Invalidiliitossa kiireettömyyttä tulkitaan toisin.
– Tässä tulee kiinnittää huomiota siihen, että erityistason apuvälineet kuten esimerkiksi sähköpyörätuolit kuuluvat erikoissairaanhoidon piiriin. Terveydenhuoltolain 52 §:n 3 momentin nojalla hoidon tarpeen arvioinnin perusteella muun muassa lääketieteellisesti tarpeelliseksi todettu hoito ja neuvonta on järjestettävä ja aloitettava hoidon edellyttämä kiireellisyys huomioon ottaen kohtuullisessa ajassa siitä, kun hoidon tarve on todettu, Invalidiliiton lakimies Henrik Gustafsson toteaa.

Myös Aluehallintovirasto AVI on ratkaisussaan joulukuussa 2020 huomauttanut HUS Apuvälinekeskusta viiveestä sähköpyörätuolin toimittamisessa. Gustafsson huomauttaa, että hoitotakuu koskee myös apuvälinepalveluita.

Asiakaskokemuksessa on paljon kehitettävää

Jos vaikkapa uusi asiakas yrittää etsiä HUSin sivuilta tietoa esimerkiksi siitä, miten kauan uutta apuvälinettä joutuu odottamaan, ei saa edes suuntaa-antavia vastauksia. Nyström pitää turhauttavana tällaisia vastauksia: ”Keskimääräinen jonotusaika vaihtelee. Jos vointiisi tai oireisiisi tulee muutoksia, ole meihin yhteydessä. Otamme näissä tapauksissa jonotusajan uudelleen käsittelyyn.” Vastaus kysymykseen jää auki. Se on kuin oman kysymyksen kaiku tyhjästä kaivosta.

– Apuvälineen hankkiminen on iso muutos elämässä. Sitten et saa mitään tietoa, tuleeko se kahden, kuuden vai 12 kuukauden sisällä. Tietämättömyys, epävarmuus ja odottaminen vaikuttavat asiakkaan fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin ikävällä tavalla.

Apuväline voi olla monella eri tavalla puutteellinen; se voi olla passivoiva, tai ihminen voi mennä huonompaan kuntoon, kun se on epäsopiva tai sitä joutuu odottamaan kohtuuttoman pitkään.
– Etenevä sairaus voi edetä nopeammin, kun sopivaa apuvälinettä joutuu odottamaan. Tai voit joutua luopumaan jostain, mitä olet pystynyt tekemään vanhan apuvälineen kanssa. Hankintaketjut ovat usein pitkiä ja hitaita, ja ne voivat vaatia asiakkaalta kompromissien tekoa, Nyström nostaa esimerkkejä.

Kokemustoimijat tietävät

Nyström toivoo, että käyttäjä pääsisi kokeilemaan esimerkiksi istuintyynyä eikä joutuisi tekemään päätöstä pienen nettikuvan perusteella. Sille, joka istuu koko ajan pyörätuolissa, tyynyn sopivuus on ratkaisevan tärkeä. Vika, jonka korjausta asiakas joutuu vain tyynesti odottamaan, voi olla niinkin erikoinen kuin pyörätuolin renkaiden vääränlainen kumiseos, joka sotkee lattiat kotona. Uusia renkaita voi joutua odottamaan puoli vuotta.

Myös meneillään olevan apuvälineiden luovutusoppaan päivityksen yhteydessä Anna Nyström korostaa asiakasosallisuutta:
– Kehittämistyön aikana on tärkeää käyttää kokemustoimijoita, jotta eri ryhmien erityistarpeet tulevat tutuiksi. Kokemustoiminnan tarkoituksena on lisätä ammattilaisten, opiskelijoiden ja muiden ihmisten ymmärrystä, joilla ei ole asiasta henkilökohtaista kokemusta. Esimerkiksi lihassairaudet ovat harvinaissairauksia ja ne ovat tuntemattomia suurelle yleisölle. Näiden sairauksien kohdalla nimenomaan oikeanlaisella kuntoutuksella ja sopivilla, riittävillä yksilöllisillä apuvälineillä on tärkeä merkitys.

– Myös kaikkiin apuvälineen saamiseen, hankkimiseen, huoltamiseen ja logistiikkaan liittyvissä tilanteissa kokemustoiminnan kokemukset ovat kullan arvoisia.

Kokemustoimijoita löytyy muun muassa kokemustoimintaverkosto.fi-sivustolta, ja esimerkiksi Lihastautiliitto ja Invalidiliitto ovat verkoston jäseniä. Osa Invalidiliiton kokemustoimijoista esitellään liiton sivuilla.