Kaularangan leikkauksen piti tuoda apua Sara Väisäsen halvausoireisiin, mutta toisin kävi. Kallonpohjan alueella oli ahdas kohta, joka oli häirinnyt aivoselkäydinnesteen kiertoa syntymästä asti. Herääminen leikkauksen jälkeen tilanteeseen, jossa käsien ja jalkojen toimintakyky oli vielä matalammalla, oli Saralle järkytys.

Syksyllä 2016 Saran toimintakyky oli heikentynyt äkillisesti.
– Kävelykyky alkoi muutaman viikon aikana pettää niin, että pääsin muutaman metrin eteenpäin ja kaaduin. Myös käsien ja tavaroiden ylösnostaminen alkoi hankaloitua, Väisänen muistelee.

Lyhytkasvuisuus oli aina jonkin verran hankaloittanut liikkumista, mutta kilometrinkin matkat olivat sujuneet kävellen.

Ennen osittaiseen neliraajahalvaukseen johtanutta leikkausta lyhytkasvuinen Sara Väisänen eli tavallisen nuoren arkea. Aikuislukio oli käyty loppuun ja haave graafisen suunnittelun opinnoista kyti vahvana. Samalla Sara opiskeli liiketalouden opintoja avoimessa ammattikorkeakoulussa.

Toiveikkaana leikkauspöydälle

Aivoselkäydinnesteen kiertoa oli korjattu jo lapsena magneettisuntilla. Uusien oireiden syyksi paikallistettiin magneettikuvissa sama ahtausongelma.

Leikkaus todettiin tarpeelliseksi oireiden hillitsemiseksi, mutta sitä Väisänen sai kuitenkin odotella vielä kuukauden verran.
– Minulla oli ollut pari isompaa leikkausta lapsena, jotka menivät hyvin, ja sairaalassa olemisesta oli hyviä kokemuksia, joten itse leikkaus ei juuri jännittänyt. Tilanteessa oli kuitenkin paljon epätietoisuutta tulevasta, mikä pelottikin.

Leikkauspäivänä Väisäsellä oli jännityksestä huolimatta tsemppihenki päällä.
– Leikkauksen jälkeisestä ajasta muistan jälkikäteen vain pätkiä, ja olihan se pelottavaa aikaa. Oli hyvä asia, että pääsin sairaalasta kuntoutusjaksolle, jossa oli muita samassa tilanteessa olevia vertaistukea antamassa.

Uuden opettelua

Neljän kuukauden kuntoutusjaksoa Validiassa Väisänen kuvailee intensiiviseksi.
– Samalla kun yritettiin fysio- ja toimintaterapian avulla palauttaa toimintakykyä mahdollisimman paljon, sai paljon uutta tietoa sairaudesta ammattilaisilta sekä vertaistuen kautta. Alettiin myös suunnitella uutta pyörätuolia, hän kertaa.

Koska toimintakyvyn mahdollisesta palautumisesta ei vielä tiennyt, ei Väisänen osannut omien sanojensa mukaan oikein aloittaa sairauden hyväksymisprosessiakaan. Hän ajatteli vain, että jos nyt treenaa, niin ehkä kävelykin vielä onnistuu.
– Aluksi toimintakyky nousikin nopeammin, ja pystyin ottamaan avustettuna muutaman askeleen rollaattorin kanssa, mutta toimintakykyni on kulkenut aikamoista vuoristorataa vuosien aikana. Se on jonkin verran laskenut sairastumisten ja muiden haasteiden takia.

Uuteen elämään

Kuntoutusjaksolta Väisäsen oli tarkoitus muuttaa vanhempiensa luokse, johon olisi hankittu tarvittava apu. Ennen kotiutumista hän kuitenkin kuuli asumispalveluyksiköstä, jossa on siitä lähtien asunut.
– Ajatus omasta kodista ja yksityisyydestä viehätti, ja samalla tarvittava apu olisi kuitenkin koko ajan saatavilla. Tavalliseen kerrostaloon on sulautettu 20 asuntoa avustettaville asukkaille, jotka saavat hoitajan apua vuorokauden ympäri kutsunappia painamalla, hän kertoo.

Omille muuttamisessa on samat haasteet kuin jokaisella nuorella, kuten talouden hoito, mutta samalla oli opittava ottamaan apua vastaan.
– Aiemmin olin ajatellut, että kyllä minä pärjään, ja lyhytkasvuisena oli tottunut yrittämään vielä vähän kovempaakin. Meni aikaa tottua avun pyytämiseen.

Tällä hetkellä Väisäsen toimintakyky on melko vähäinen ja riippuu päivästä. Hän pystyy tuettuna varaamaan hieman jaloilleen ja tekemään pari kelausliikettä pyörätuolilla. Apua hän tarvitsee melkeinpä kaikkiin arjen toimintoihin. Opiskelu itsenäisesti ja muiden asioiden hoitaminen tietokoneella kuitenkin onnistuvat, jos työvälineet on laitettu valmiiksi.

– Tavoitteena olisi syksyllä valmistua tradenomiksi markkinoinnin ja viestinnän koulutusohjelmasta. Nyt työn alla on opinnäytetyö, jossa teen markkinointivideota laadukkaaseen kuntoutustutkimukseen keskittyvälle hankkeelle.

Kokemus jakoon

Sara Väisänen on toiminut Invalidiliiton kokemustoimijana jo pidempään. Hän on jakanut yleisesti tietoa omista sairauksistaan esimerkiksi fysioterapia- ja sairaanhoitajaopiskelijoille sekä työterveyspuolen henkilöille korona-ajan etäterapioista.

Apuvälineet ovat yksi osa-alue, josta Väisänen on jakanut kokemuksiaan.
– Minulla on esimerkiksi kolme pyörätuolia: yksi päivittäiseen käyttöön, sähköpyörätuoli, joka mahdollistaa itsenäisen liikkumisen, sekä työnnettävä maastopyörätuoli, jolla pääsee luontoonkin. Myös uuden sopivamman pyörätuolin prototyyppi on kokeilussa.

– Ennen vammautumista olin paljon kriittisempi apuvälineiden käyttöä kohtaan, vaikka lyhytkasvuisuuden takia olinkin niitä jonkin verran tarvinnut. Nyt oma suhtautuminen niihin on muuttunut hyväksi, ja olen huomannut, miten muut ihmisetkin kiinnittävät esimerkiksi pyörätuoliin vähemmän huomiota kuin horjuvaan kävelyyni, hän kertoo.

Apuvälineiden lisäksi hän puhuu usein erilaisista terveydenhuollossa kohdattavista haasteista esimerkiksi kuntoutusta tai tukia hakiessa.

Teksti ja kuva Eemeli Sarka