Elän, enkä vain ole olemassa

Anna-Riitta Berg  •  28.04.2023

Tällä hetkellä tunnen suurta riemua uudesta elämästäni ja arjestani. Näin ei kuitenkaan aina ole ollut, ennen kuin sairauteni diagnosoitiin ja sain henkilökohtaisen avustajan. Nyt energiani riittää muuhunkin kuin vain päivästä toiseen selviämiseen.

Sain tiedon harvinaissairaudestani Ehlers-Danlosista vasta 51-vuotiaana. Asian selviäminen oli minulle valtavan iso helpotus, mutta siitä alkoi uuvuttava matka terveydenhuollossa, joka osittain jatkuu edelleen. Tämä matka on ollut terveydenhuollon henkilökunnan perehdyttämistä, tiedon jakamista, asioista huolehtimista ja vaatimista, että saan oikeanlaista ja minulle sopivaa hoitoa.

Aika nopeasti diagnoosin saatuani, ja vointini ollessa huono, hain henkilökohtaista avustajaa. Siitä matkasta tulikin odottamaani paljon pidempi. Olin kuullut tutuilta tarinoita siitä, miten heille myönnettiin henkilökohtaista apua heti kun diagnoosi selvisi. He saivat apua heti, mutta minun kohdallani näin ei käynyt. Prosessiin kului lopulta 7 vuotta, joka vaati veronsa niin psyykkisesti kuin fyysisesti. Ilman avustajaa arkeni oli suorittamista, ei elämistä.

Aito halu kuunnella ja auttaa

Lopulta tarvittiin vain yksi virkailija, jolla oli aito halu auttaa ja taito kuunnella. Hän kuunteli ja oli kiinnostunut siitä, mitä puhun ja miten harvinaissairauteni vaikuttaa arkeeni. Ensimmäistä kertaa minusta tuntui siltä, että sanomisillani oli väliä, minua ei vähätelty ja sairauksiani mitätöity — uskomaton tunne! Ja kaikista eniten olen kohdannut tällaista suhtautumista vammaispalvelun suunnalta.

En uskaltanut antaa toivolle sijaa, vaan epäilin josko virkailija soittaa ollenkaan takaisin, kuten lupasi. Seuraavana aamuna heräsin siihen, että puhelin soi! Virkailija kertoi, että on myöntänyt minulle avustajan ja pahoitteli, että tuntimäärä on pieni. Olin hiljaa — sain vain sanottua, ettei minulla ole edes sanoja kuvailemaan, miten paljon myönteinen päätös minulle merkitsee, ja miten iso asia tämä on.

Arki muuttui avustajan myötä - energiaa riittää muuhunkin kuin selviämiseen

Suuri yllätys oli, että löysin avustajan heti. Hän oli ensimmäinen, jonka hakemuksen luin ja ainoa kenelle soitin. Tunsin puhelun aikana, että tässä se on, minulle oikea ihminen avustajaksi. Hänellä on samanlainen huumorintaju kuin minulla, hän on hyvä kuuntelemaan, ja ripeä liikkeissään, kuten minäkin.

Arki on muuttunut aivan valtavasti! Kevääseen on mahtunut paljon uuden opettelua ja lukuisia erilaisia tunteita. Nämä tunteet ovat kuitenkin olleet pääasiassa positiivisia. Olen myös harjoitellut avun vastaanottamista kotihoidon myötä ja kuluneiden vuosien aikana olen toki ehtinyt miettimään asioita läpi lukuisia kertoja.

On uskomatonta, kun ei tarvitse koko ajan miettiä mitä tekee, milloin ja miten. Ettei kaikki voimani hupene suunnitteluun. Saan avustajalta apua kauppakäynteihin ja lääkärikäynneillä minun ei tarvitse pyydellä pyörätuolin työntöapua esimerkiksi sairaalan OLKA-pisteeltä. Tunne siitä, että joku huolehtii minusta ja hyvinvoinnistani.
Olen todella kiitollinen, että näin kohta 60-vuotiaana minulla vihdoinkin on avustaja. Ja vihdoinkin minulla riittää myös henkistä kapasiteettia muuhunkin kuin vain selviytymiseen aamusta iltaan. Tunnen suurta riemua uudesta elämästäni ja arjestani. Se näkyy tietenkin aivan kaikessa. Hyvä ystäväni totesikin, että "jo sun äänestä kuulee, miten onnellinen sä olet"
Jatkan tätä uutta onnellista arkea ja elän, enkä vain ole olemassa. Se on paljon se.

Jaa uutinen