EURORDIS jäsentapaaminen 2023 – kokonaisvaltaista hyvinvointia lapsuudesta vanhuuteen

Katja Moilanen  •  14.06.2023

Harvinaissairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestö, EURORDIS, järjesti toukokuussa jäsentapaamisen Tukholmassa, jonne kokoontui arviolta 150 osallistujaa. Tapaamisen teemana tänä vuonna oli henkinen hyvinvointi ja kokonaisvaltainen lähestymistapa harvinaissairaiden elinkaareen lapsuudesta vanhuuteen. Tapahtuma tarjosi eurooppalaisille harvinaisaktiiveille mahdollisuuden saada ajankohtaista tietoa, jakaa kokemuksiaan ja verkostoitua. Osallistuin kolmepäiväiseen tapahtumaan Invalidiliiton lähettiläänä.

Tiedon jakamisen kääntöpuolet

Ensimmäisen päivän mielenkiintoista antia oli Euroopan komission Guillaume Bykin esittelemä EHDS, European Health Dataspace, jonka tavoitteena on parantaa terveystiedon hyödyntämistä ja jakamista. EHDS-asetus luo puitteet terveystiedon käytölle ensisijaisesti EU-kansalaisten hoidossa, mutta myös tutkimuksessa, poliittisessa päätöksenteossa ja kaupallisissa tarkoituksissa.

Rare Barometer -tutkimuksen mukaan harvinaissairaat (FI_RB Data Survey Fact Sheet (condensé).pdf (eurordis.org)) ovat keskimäärin halukkaampia jakamaan terveystietojaan. Tiedon jakamisella on selkeitä etuja oman sairauden ja sen syiden ymmärtämisessä, diagnosoinnin ja uusien hoitomenetelmien kehittämisessä sekä yleisen tietämyksen lisääntymisessä. Harvinaissairauksien osalta tiedon jakaminen on suotavaa ja jopa välttämätöntä, koska tietoa on tarjolla vähän.

Tiedon jakaminen ja hyödyntäminen on hyvä asia, kunhan se tehdään oikein ja tarkoituksenmukaisesti. Terveystietojen hyödyntämisestä esimerkiksi kaupallisiin tarkoituksiin voidaan olla monta mieltä. Lisäksi potilaita ehkä huolettaa, tai ainakin pitäisi huolettaa, arkaluontoisten tietojen turvallisuus, mikä on tärkeä huomioida. Tietojen suojaamiseen annettiinkin käytännön vinkkejä. Myös omalla toiminnalla voi vaikuttaa tietojen turvallisuuteen.

Harvinainen diagnoosi vaikuttaa kaikkiin elämän osa-alueisiin

Tapahtuma alkoi virallisesti toisena päivänä tervetulopuheilla. Mieleen jäi erityisesti Ågrenska-säätiön puheenjohtajan Anders Olausonin kertomus siitä, miten Ruotsissa huomattiin jo 1900-luvun alkupuolella, että harvinaissairaat lapset voivat paremmin, kun heitä hoidetaan muualla kuin sairaalassa. Raitis ilma ja kodinomainen miljöö luovat todistetusti paremmat puitteet, ja tätä hyödynnetään Ruotsissa edelleen. Olauson kertoi myös kohtaamastaan 14-vuotiaasta nuoresta, jonka toteamus ”sairauden kanssa pärjää, mutta kaikki muu on ongelma” oli saanut hänet tekemään töitä paremman huomisen puolesta. Mutta minkä pitää muuttua? Sopeutuuko potilas vai muutetaanko yhteiskuntaa?

Sairauden hoidossa tulisi keskittyä enemmän ihmisen hyvinvoinnin tukemiseen kokonaisvaltaisesti diagnoosin sijaan. Harvinaissairaan hoitopolulla on useita eri toimijoita, kuten terveydenhuolto, sosiaalipalvelut, koulut ja työpaikat, joiden on toimittava yhdessä potilaan hyvinvoinnin tukemiseksi. Tapahtumassa korostettiin myös harvinaissairaiden ihmisten oikeutta elää ja olla osa yhteiskuntaa, ei vain keskittyä sairaudesta selviytymiseen.

Harvinaissairas eri ikäkausina

Osallistuin nuoruus- ja aikuisiän työpajoihin. Aikuisuus oli helppo ja luonteva valinta siitä syystä, että olen itse sairastunut vasta aikuisiällä, eikä minulla ole kokemusta muista elämänvaiheista sairauden kanssa. Nuoruusiän valitsin, koska halusin päästä kuulemaan tapaamiseen osallistuneita valloittavia ja esimerkillisiä nuoria. Vertailukohteena toimivat myös omat teini-ikäiset lapset, ja olikin silmiä avaavaa kuulla, että harvinaissairaat nuoret kipuilevat ihan samanlaisten asioiden kanssa kuin terveetkin. Suurin muutos lienee nuoruudesta aikuisuuteen siirryttäessä, kun aiemmin tukena olleet vanhemmat eivät enää pääsekään hoitamaan asioita täysi-ikäisen lapsensa puolesta.

Nuorten työpajassa kuultiin esimerkkejä opiskelemisesta, harrastuksista ja leireistä. Makedonialainen nuori Jane Velkovski ihastutti kertomalla, että koska haluaa päästä kavereiden mukaan kaupungille pyörätuolista ja maan kehnosta infrastruktuurista huolimatta, hän kuljettaa mukanaan itse tehtyjä ramppeja, joilla pääsee paikallisjunaan. Pyörätuoli ei myöskään ole esteenä rakkaalle harrastukselle jalkapallolle. Ihailtavaa sinnikkyyttä.

Nuorten saaminen mukaan toimintaan ja vertaistuen piiriin oli haasteena myös muualla kuin Suomessa. Ratkaisuksi tarjottiin Janen kaltaisten aktiivisten nuorten esimerkkiä, mutta toisaalta todettiin, että ehkäpä nuori haluaa niin kovasti olla tavallinen, että sulkee tietoisesti pois kaiken sairauteen liittyvän elämästään. Nuori tarvitsee tilaa oman identiteettinsä löytämiseen ja itsensä hyväksymiseen, ja sitä on syytä kunnioittaa.

Aikuisuus harvinaissairauden kanssa käsitteli itsenäistä elämää ja asumista, työssä käymistä, vertaisuutta ja mielenterveyttä. Yhtenä panelistina toimi suomalainen Fanni-Laura Mäntylä, joka puhui mielenterveydestä ja mielen hyvinvoinnista. Mielenterveys on kokonaisuus, joka koostuu ravinnosta, levosta, ihmissuhteista, liikunnasta, työstä ja vapaa-ajasta. Sairaus itsessään voi altistaa mielenterveysongelmille, ja mielenterveysongelmat taas vaikuttavat sairauteen. Kaikella on merkitystä kaikkeen.

Kokemusta rikkaampana kohti tulevaa

Mitä voisin viedä tapahtumasta mukanani kotiin — konkreettisin itselleni nappaama vinkki liittyy teemoitettuihin vertaistukitapaamisiin. Sain tapahtumasta ennen kaikkea uusia tuttavuuksia, mukavia muistoja ja arvokasta kokemusta. Olin kansainvälisessä tapahtumassa mukana ensimmäistä, mutta toivottavasti en viimeistä kertaa, sillä kokemus oli erittäin onnistunut. Tapaamisessa huokui yhteenkuuluvuuden tunne ja positiivinen me-henki. Olimme kaikki yhtä isoa, harvinaista perhettä. Jäsentapaaminen muistutti, että yhdessä olemme vahva yhteisö ja meillä on kaikki edellytykset rakentaa Eurooppa, jossa huomioidaan harvinaissairaiden ihmisten kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin tukeminen eri elämänvaiheissa.

Kirjoittaja sairastui aikuisiällä harvinaiseen sairauteen, joka on tuonut mukanaan muitakin oireita ja diagnooseja. Hän on Aivolisäkepotilasyhdistys Sellan sekä Apeced ja Addison ry:n jäsen.

Jaa uutinen