Harvinainen, osallistu ja vaikuta nyt!
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjesti Harvinaisten vaikuttamispäivät Helsingissä marraskuun lopussa. Mukana oli sekä konkareita että kaltaisiani ensikertalaisia. Minulla ei ollut etukäteen tarkkaa mielikuvaa päivien sisällöstä eikä kokemusta Invalidiliiton harvinaisten toiminnasta, mutta lähdin avoimin mielin mukaan.
Suhteellisen tuoreena harvinaissairaana opettelen vielä uutta elämää. Minulla diagnosoitiin vuoden 2020 aikana kaksi harvinaista sairautta, Cushingin oireyhtymä ja Addisonin tauti. Olen saanut tietoa ja vertaistukea erilaisista verkostoista ja nyt, kun oma vointi alkaa olla tasapainossa, koen tärkeäksi olla yhä enemmän mukana toiminnassa ja kehittämässä sitä. Vaikuttamispäivät antoivat eväitä ja innostusta siihen.
Vertaistukea ja tietoa sote-uudistuksesta
Vaikuttamispäivien tavoitteena oli tarjota ajankohtaista tietoa vaikuttamisesta ja harvinaiskentän asioista, verkostoitua muiden harvinaisten kanssa sekä innostua vaikuttamisesta. Kahden päivän aikana kuulimme asiantuntijoiden puheenvuoroja, teimme ryhmätöitä ja saimme vertaistukea. Tiiviin asiasisällön lisäksi pääsimme pulahtamaan taidesukellukseen, söimme hyvin ja ehdimme myös viettämään vapaa-aikaa esimerkiksi shoppailemalla. Innostava ja voimaannuttava viikonloppu kaiken kaikkiaan.
Vaikuttamispäivien asiasisältö painottui tulevaan sote-uudistukseen nimenomaan harvinaisten näkökulmasta. Myönnän, että aihe ei ollut minua juurikaan kiinnostanut tähän mennessä. Viikonlopun aikana heräsi ajatus, että tämähän koskee minuakin, ja juuri nyt on oikea aika päästä vaikuttamaan. Ryhmätöissä pääsimme miettimään ihan konkreettisia asioita, miten hyvinvointialueiden tulisi huomioida meidät harvinaiset.
Harvinaisten sairauksien hoitoon tarvitaan monialainen verkosto
Hyvinvointiuudistuksen tavoitteena on parantaa sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita mm. tarjoamalla asiakkaille yhden luukun periaate, jonka taustalla yhteistyötä tekevät eri alojen ammattilaiset, mobiili- ja digitaalisia palveluita hyödyntäen.
Harvinaispotilasta ilahduttaa etenkin visio monialaisuudesta ja hoitoon ohjauksesta. Harvinaisiin sairauksiin liittyy monenlaisia oireita ja usein muitakin diagnooseja. Potilaan hoitoon tarvitaan kokonainen verkosto, eikä tarvittavaa tietoa ja osaamista välttämättä löydy kovinkaan helposti, saati omalta paikkakunnalta. Siksi olisikin mahtavaa, jos jokaisella hyvinvointialueella olisi oma koordinaattori ohjaamassa potilaan oikeaan paikkaan: tiedon, hoidon, palveluiden ja vertaistuen äärelle.
Harvinaissairauksia on paljon, mutta potilaita vähän, joten ei voi olettaa, että jokaisesta terveyskeskuksesta löytyy tietämystä kaikkiin harvinaissairauksiin. Kollegoiden konsultoiminen ja potilaan ohjaaminen toiselle hyvinvointialueelle saamaan asianmukaista hoitoa ovatkin avainasioita. Tietoa harvinaissairauksista pitää pystyä jakamaan paitsi hyvinvointialueiden, myös valtakunnan rajojen ulkopuolelle. Harvinaissairauksien hoidon keskittäminen mahdollistaa laadukkaammat palvelut ja toivottavasti myös uusimpien kansainvälistenkin tutkimustulosten hyödyntämisen.
Ryhmätöissä tunnistimme myös yksilöllisen hoitopolun keskeiseksi kehittämiskohteeksi harvinaisten hoidossa. Potilasta tulee katsoa kokonaisuutena, mutta kohdella yksilönä. Palveluissa pitää pystyä joustamaan ja tarvittaessa kehittämään uusia vastaamaan tarpeeseen, sillä harvinainen ei mahdu standardeihin. Harvinaisten kohdalla myös potilaan ja lääkärin yhteistyö korostuu, sillä molempien osapuolien näkemystä tarvitaan parhaan lopputuloksen saamiseksi. Harvinaispotilas on yleensä itse oman sairautensa asiantuntija, kun taas lääkärillä on tietämys tarjolla olevista hoitokeinoista.
Harvinaisten ääni kuuluviin
Keskusteluissa nousi esille myös tarve saada harvinaisten ääni kuuluviin selkeän vaikuttamiskanavan kautta. Potilasyhdistysten ja harvinaisjäsenten on tärkeää päästä osallistumaan hyvinvointialueiden suunnitteluun ja päätöksentekoon. Invalidiliiton väki tekee osaltaan tärkeää työtä jalostamalla ideoitamme eteenpäin ja luomalla niistä harvinaisten teesit hyvinvointialueille. Teesien työstäminen harvinaisten ja ammattilaisten yhteistyönä on juuri oikea lähestymistapa. Hienoa päästä mukaan vaikuttamaan näin ruohonjuuritasolta.
Vähintä, mitä itse kukin yksilönä voi tehdä, on äänestää aluevaaleissa. Järjestöt voivat lisäksi omalta osaltaan pyrkiä vaikuttamaan poliittisiin päättäjiin, tuoda omaa toimintaa esille ja osallistua hyvinvointialueen kyselyihin ja työpajoihin.
Viikonlopun tavoitteet toteutuivat. Joukko harvinaisia innostui vaikuttamisesta ja sai siihen keinoja. Viemme varmasti omalta osaltamme asiaa eteenpäin, agenttien lailla. Vaikuttamispäivien parasta antia oli myös päästä tutustumaan muihin harvinaisiin ja Invalidiliiton suunnittelijoihin Jenni Kuuselaan ja Tanja Lehtimäkeen. Sen verran mukavaa oli, että osallistun jatkossakin mukaan toimintaan.
Tutustu Harvinaisten teeseihin Invalidiliiton kotisivuilla
Katja Moilanen
Kirjoittaja sairastui aikuisiällä harvinaiseen sairauteen, joka on tuonut mukanaan muitakin oireita ja diagnooseja. Hän on Aivolisäkeyhdistys Sellan sekä Apeced ja Addison ry:n jäsen.
Kommentoi
Pakolliset kentät on merkitty tähdellä (*).