Olen uniikki yksilö harvinaissairauteni kanssa − elämä on hyvää, kaunista ja arvokasta

Venla Villman  •  17.10.2023

Kun sairastuu nuorena harvinaiseen, näkymättömään sairauteen, on se varmasti ainakin suurimmalle osalle kova paikka. Itse pohdin aikanaan paljon sitä, mitä muut ihmiset ajattelevat minusta − voinko kutsua itseäni vammaiseksi, vai mikä olisi oikea termi. Mieltäni askarruttivat myös sairauteni vaikutukset ihmissuhteisiin. Pysyisivätkö ihmissuhteet elämässäni samanlaisina, kuin ennen sairautta. Kuinka kertoisin ihmisille sairaudestani ja oireistani, vai olisiko minun parempi olla sanomatta? Näihin kysymyksiin on yhtä monta vastausta, kuin on meitä harvinaissairaitakin. Olen itse valinnut hyvinkin avoimen linjan, mutta monelle se ei ole vaihtoehto.

Työelämässä, opinnoissa ja sosiaalisissa suhteissa sairaus voi tuoda haasteita monella tapaa. Muiden voi olla hankala ymmärtää oireiden vaihtelevuutta ja sitä, että kaikki harvinaissairaudet eivät näy ulospäin millään tavoin. Etenkin jos jatkuvassa käytössä ei ole apuvälineitä tai muuta näkyvää. Jos työtoverit eivät tiedä sairaudesta, he voivat ihmetellä vaihtelevaa työkykyä. Mitäs sitten, jos työ- tai opiskelukyky menee täysin? Se on monelle meistä kova paikka. Sitä se oli myös minulle kolme vuotta sitten.

Elämä nuorena harvinaissairaana

Sairauteeni on liittynyt turhaa häpeää. Sitä purkaakseni ja ollakseni vertaistukena muille, aloin kirjoittamaan arjestani avoimesti. Luulen että häpeä, jota koin, kumpusi yleisistä yhteiskunnallisista arvoista ja asenteista. Onkin ihanaa, että esimerkiksi somessa näkyy nykyään enemmän erilaisia kehoja positiivisessa mielessä. Apuvälineen käyttäminen ei myöskään automaattisesti merkitse sitä, että olet työkyvyttömyyseläkkeellä. Tunnen paljon vammaisia ihmisiä, jotka ovat työelämässä tai opiskelemassa ja pärjäävät vallan mainiosti. Meidän, harvinaissairaiden, ei kuulu olla se ryhmä, joka väistää muita yhteiskunnassa. Yhteiskunnan olisi mukauduttava niin, että se olisi meille kaikille mahdollisimman esteetön ja tarjoaisi meille myös mahdollisimman hyvät edellytykset elää tasavertaista elämää.

Sairaudesta kannattaa puhua ja laatia toimintasuunnitelmat valmiiksi erilaisille tilanteille. Perhe-elämä ei lopu, vaikka toinen vanhemmista sairastuisikin. Joskus vanhemman rooli onkin sairastajana hyvin monimutkainen ja vaikea. Miten esimerkiksi selittää kumppanille näkymättömiä oireita, saati sitten pienelle lapselle? Itselläni asian sanoittaminen on vaatinut paljon opettelua ja se on varmasti elämän mittainen matka. Lapselle täytyy esittää asiat ymmärrettävästi, mutta kuitenkin niin, ettei lapselle tule liikaa huolta vanhemmastaan, eikä hän ala murehtia vanhemman sairautta hiljaa mielessään. Meillä lapsi on hienosti ymmärtänyt, että minun päälleni ei saa hyppiä samalla tavalla, kuin isin kanssa touhutessa, tai etten voi ulkona juosta. Lapsi on sopeutunut hyvin apuvälineisiini ja bongaileekin kaupan pihoista ’’Venlan kärryparkkeja.’’ Kun olemme alusta asti panostaneet puhumiseen ja avoimuuteen niin, se on kantanut pitkälle. Puolison kanssa olemme opetelleet esimerkiksi jakamaan kotityöt. Minun hommani on laittaa pyykit pesukoneeseen ja puolisoni ripustaa ne kuivumaan, jos avustajani ei ole paikalla.

Kun kaikelle tulee stoppi

Sairauden oireet vaihtelevat, muuttuvat ja etenevät, niin väistämättä myös harrastuksiin ja harrastamiseen tulee muutoksia. Osa jättää harrastuksensa, osa vaihtaa niitä itselle kevyempiin. Harrastukset ovat toki hyvästä, niin kauan kun ne tuovat enemmän iloa kuin negatiivisia oireita. Joskus tämäkin on tasapainottelua.

Ennen sairauksieni pahenemista harrastin retkeilyä ja tavoitteellista kuntosalilla käyntiä, kunnes kaikki loppui kuin seinään, en kyennyt enää harrastamaan mitään pitkään aikaan. Pieni katkeruuden häivähdys läikähti minussa sinä iltana, kun kävin hakemassa liikuntavaatteeni kuntosalilta ja päätin olla palaamatta. Olin punninnut salilla käynnin haitat hyötyjä suuremmiksi. Sittemmin avustajani pyysi minua kanssaan uimaan ja kuntoutuksessa ollessani päiväohjelmaan kuului vesijumppaa, josta pidin kovasti. Sitä aloinkin harrastamaan aktiivisemmin myös kotioloissa. Totesin, ettei harrastuksen tarvitse olla jotain missä syke nousee äärimmilleen. Nykyään kerronkin ihmisille harrastavani somea, kirjoittamista ja kavereiden kanssa ajanviettoa.

Moni asia menee uusiksi siinä kohtaa, kun sairastuu

Ehkä olin aina sairastanut, mutta vasta hiljattain saanut harvinaisdiagnoosini. On normaalia ja ehdottoman ok kokea kaikenlaisia tunteita. Ei ole olemassa hyviä ja pahoja tunteita. On vain tunteita, joista osa tuntuu ikävältä, ja osa mukavalta, mutta jokaisella niistä on tehtävä, jotain sanottavaa meille. Jokaisella tunteella on tarkoituksensa sairauden hyväksymisprosessissa ja niitä onkin hyvä käsitellä sekä itse, mutta usein myös vertaisten ja ammattilaisten kanssa.

Vaikka elämä muuttuu, sen ei tarvitse muuttua huonommaksi tai kurjemmaksi. Somessa olen törmännyt usein surkutteluun siitä että "olen joutunut pyörätuoliin". Kerron ihmisille aina, että pyörätuoli ei ole vankilani, vaan vapauteni ja elämäni on sairauksistani huolimatta upeaa, ihanaa ja ennen kaikkea ainutlaatuista ja arvokasta.

Kaikessa elämässä sairauden kanssa tärkeintä on se, että rinnalla toimisi hyvä ja toimiva hoito, mitä se sitten kullakin on. Olen itse usein ottanut sairaanhoidon käynneilleni mukaan leikekirjan, johon olen tehnyt miellekartan harvinaissairaudestani, joka vaikuttaa vointiin eniten. Siinä on lueteltuna kaikki oireeni, myös ne, jotka eivät päällepäin näy. Kerron usein vastaanotolla, että tämä sairaus ei näy ulospäin kovin paljoa, mutta minulle se on hyvin todellinen ja vaikuttaa paljon arkeeni. Olen myös usein kertonut suoraan, että diagnoosini viivästy puhtaasti sen vuoksi, ettei minua uskottu, koska minulla on lastensuojelu- ja mielenterveystausta. Nykyään olenkin saanut erinomaista hoitoa, ymmärrystä ja empatiaa hoitotaholta.

On pakko mukautua monenlaiseen, mutta elämä on ehdottoman hyvää, kaunista ja ennen kaikkea arvokasta ihan meillä kaikilla. Itselleni on ollut tärkeää huomata, että vaikka olen uniikki yksilö, en kuitenkaan ole yksin edes harvinaissairauden kanssa. Vaikka oireet ovat kullakin omanlaisensa, usein niissä on jotain samankaltaista. Niinpä voinkin onnellisena todeta, että vieressäni tälläkin hetkellä istuu paras ystäväni ja vertaistukeni, johon tutustuin sairauteen liittyvän someryhmän kautta. Vaikeastikin sairas voi ehdottomasti elää terveiden lailla yhtä rikasta ja ihanaa elämää.

Jaa uutinen