Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi
Toive lapsesta on elämän kokoinen kysymysmerkki ja haave, jonka äärellä kuka tahansa voi kokea olevansa pieni ihminen. Meille harvinaisesti sairaille se on myös asia, johon voi olla tarjolla hyvin vähän vastauksia.
”Tällaiset päätökset tehdään kuule isommissa työryhmissä”.
Havahdun lauseeseen paikallisen keskussairaalan lapsettomuuspoliklinikan tutkimushuoneessa, olen hädin tuskin saanut vaatteet päälleni tutkimuksen jäljiltä. Ikää on päälle parikymmentä, olen nuori nainen ja tiedustelemassa mahdollisuuksiani saada tietoa hedelmällisyydestäni sekä tarvittaessa lapsettomuushoitoja lapsitoiveeni toteuttamiseksi.
Taustallani on harvinainen sairaus - Behçetin syndrooma. Oireet alkoivat jo noin 12-vuotiaana, mutta virallisen diagnoosin tulisin saamaan vasta noin 26-vuotiaana. Tietoa tulevaisuudessa häilyvästä virallisesta diagnoosistani oli onneksi tihkunut minulle jo tuolloin, päälle parikymppisenä. Laaja-alainen oireistoni sopi hyvin kuvaan ja tarvittavaa poissulkemista oli tehty pitkään sekä perusteellisesti mutta esimerkiksi erilaisten diagnostisten kriteerien käytöstä oli vielä tuossa vaiheessa eri lääkäreillä erilaisia näkemyksiä.
Kohdalleni on osunut negatiivisen loton jättipotti - ultraharvinainen sairaus, jonka esiintyvyys meillä Suomessa on joidenkin tietojen mukaan mahdollisesti vain noin 1 tapaus 100 000 ihmistä kohden. Harvinaissairauteni ei lähtökohtaisesti ole perinnöllinen, esimerkiksi kenelläkään sukulaisistani ei tietääkseni ole todettu mitään vastaavaa. Harvinaissairauteni ei myöskään lähtökohtaisesti aiheuta lapsettomuutta. Hyvin nuoresta lapsitoivetta ja hedelmällisyyshuolta kantaneena olen kuitenkin tapojeni mukaan tunnollisesti jo hyvissä ajoin virittelemässä keskustelua ammattilaisten kanssa. Sitä hämmennystä - tyrmistystä ja kipua, jotka nuo mieleeni painuneet lapsettomuuslääkärin sanat aiheuttivat, on vaikea sanoin kuvailla.
Nuorena suurten pohdintojen äärellä
Sanat tuntuvat hyytävän kylmältä iskulta, samanaikaiselta iskulta kohtuun ja sydämeen. Oikeuteni saada tietoa hedelmällisyydestäni ja vanhemmaksi tulemisen mahdollisuuksistani kyseenalaistettiin tuossa hetkessä, päätöksenteko siirrettiin suoraan isompiin työryhmiin. Kasvottomiin työryhmiin... päätöksenteko mistä? Kai siitä, onko minulla ylipäätään oikeutta saada näitä tietoja itsestäni. Ennen kaikkea koen, että kyseenalaistetuksi tuli koko vanhemmuuteni. Se, saanko juuri minä saada lapsen tai lapsia. Olenko pystyvä, kykenevä vanhemmaksi.
En koskaan saanut tarkempaa tietoa siitä, millaisin kokoonpanoin tai menettelytavoin nämä isommat työryhmät toimivat. Hämäräksi jäi myös se, mikä tai mitkä olivat lopulta niitä ratkaisevia tekijöitä. Lapsettomuuslääkärin vaateesta hankin hoitavien lääkärieni kirjaukset kykeneväisyydestäni raskauteen ja vanhemmuuteen, kaikki puolsivat. Lopulta sain tiedon, että periaatteessa mahdollisuudet tutkimuksiin ja hoitoihin olisivat olemassa mutta käytännössä se edellyttäisi täysimääräistä lapsettomuusprosessiin lähtemistä eli lapsettomuustutkimuksia ja lapsettomuushoitoja.
Minä, pieni ja nuori ihminen olisin kaivannut tietoa. Tietoa hedelmällisyydestäni, tietoa vaihtoehdoistani. Mahdollisuutta pohtia yhdessä ammattilaisten kanssa sitä, mitä tällaisen sairauden kanssa lapsitoiveen toteuttaminen mahdollisesti vaatii. Miten sairauteni mahdollisesti tulisi reagoimaan erilaisiin lapsettomuushoitoihin, entä mahdolliseen raskauteen tai synnytykseen. Mistä kaikista lääkkeistä minun olisi kenties luovuttava ja mitä se tulisi tarkoittamaan esimerkiksi oman toimintakykyni suhteen? Voisivatko biologiset lääkkeet vaikuttaa mahdolliseen sikiöön ja miten tai mille biologisille lääkkeille voisin kenties palata tämän kaiken jälkeen? Kuka seuraa minun ja mahdollisen sikiön vointia vaativan matkan varrella? Miten varmistan koko perheellemme riittävät tiedot ja tuen tällaiseen elämänmuutokseen? Kysymysten virta tuntui loputtomalta, koin itseni lastuksi laineilla. Kaipasin tukea elämän kokoisiin päätöksiin, turvaa uuden äärellä.
Tässä hetkessä
Pelkään pahoin, että tämä esimerkki omasta elämästäni on vain yksi liian monien muiden joukossa. Kuinka monet jäävät perhepohdintojen ja lapsitoiveiden kanssa yksin - vaille oikea-aikaista tietoa sekä tukea erityisesti silloin, kun puhutaan vähemmistöistä. Kuinka monet kysymykset jäävät tai jätetään ilmaan roikkumaan, vailla kohtaamista. Kuinka monta kertaa unohdetaan kohdun ympärillä pyörivässä katsannossa kaikki muu - samojen pohdintojen äärellä oleva mahdollinen puoliso ja koko se yhteisö, joka tätä lasta toivoo sekä odottaa.
Kirjoitan tätä jo kolmenkympin ylittäneenä, harvinaisesti sairaana ja sairauteni aiheuttamien toimintarajoitteiden vuoksi vammaisena tahattomasti lapsettomana naisena. Lähteä harvinaisesti sairaana ja vammaisena lapsettomuusprosessiin, asettua lapsettomuustutkimuksiin sekä lapsettomuushoitoihin useiksi vuosiksi. Voin kertoa, että vastauksia minulla ei ole vieläkään - tätä kirjoittaessa sylimme on yhä tyhjä. Kokemusta minulla on sitäkin enemmän - kokemusta pitkältä ja yhä edelleen jatkuvalta matkalta.
Kaiken keskellä koen, että olen ja olemme onnekkaita. Olemme päässeet tähän lapsettomuusprosessiin, saaneet lapsettomuustutkimuksia ja lapsettomuushoitoja. Meitä on kohdattu osittain hyvinkin empaattisesti, toivoamme on kannateltu kanssamme. Ennen kaikkea meillä on toisemme, saan jakaa tämän matkan askel kerrallaan rakkaan puolisoni kanssa.
Vertaistapaaminen toukokuussa
Tästä kokemuksesta käsin olen aivan erityisen onnellinen ja iloinen, että Invalidiliitto järjestää “Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi” -vertaistapaamisen toukokuussa Kangasalla. Vertaistapaamisessa harvinaista sairautta sairastavat aikuiset, jotka pohtivat perheellistymistä ja kaipaavat tukea asian käsittelyyn pääsevät kohtaamaan näiden teemojen äärellä.
Tapaaminen tarjoaa vertaistukea ja mahdollisuuden keskusteluun sekä kokemustenvaihtoon, tapaamisessa kuulet niin alan asiantuntijoita kuin kokemuspuhujien omakohtaisia kokemuksia aiheesta. Olen itse puolisoni kanssa paikan päällä koko viikonlopun, olemme molemmat harvinaisiin sairauksiin sekä tahattomaan lapsettomuuteen erikoistuneita koulutettuja kokemustoimijoita ja odotamme syli avoinna juuri sinua.
---
Kirjoittaja Roosa Reponen on koulutettu kokemusasiantuntija ja koulutettu kokemustoimija, joka haluaa puhua sekä kehittää ynnä vaikuttaa mahdollisimman laaja-alaisesti. hän on itse harvinaisesti sairas sekä tahattomasti lapseton, niinpä nämä monipuoliset teemat ovat erityisen lähellä hänen sydäntään. Kirjoittaja tekee myös sosiaalista mediaa harvinaisen sairauden, tahattoman lapsettomuuden ja aktiivisen kokemustoiminnan sekä ihan tavallisen arjen pohjalta Instagramissa nimimerkillä @roosaroso.