Katse yli horisontin – kansainvälisyys kannattaa
Ventovieraankin persoona tulee nopeasti lähelle, kun hän avautuu omista sairauksistaan. Kun harvinainen löytää vertaisensa, ei kansallisuudella ole merkitystä. Tiedon ja kokemusten jakaminen yli rajojen on ensiarvoisen tärkeää.
Saatuani oman harvinaisdiagnoosini minulle on ollut oman potilasyhdistystoiminnan lisäksi luontevaa kääntää katse yli horisontin: tutkimustietoa ja vertaiskokemusta löytyy Suomesta vähän. Aloitin suuntaamalla suoraan Atlantin yli ”merta edemmäs kalaan”. Googlettamalla se kävi helposti, ja löysin Yhdysvalloista, sieltä missä ”kaikki on suurempaa”, itselleni parikin sopivaa järjestöä.
Tuumasta toimeen vaan ei matkalle
Otin järjestöihin reippaasti yhteyttä sähköpostitse ja hihkaisin, että morjens, minä täällä! Vastauksen sain amerikkalaiseen tyyliin oitis samana päivänä. Siellähän ajatellaan, että jokainen yhteydenotto on potentiaali edistämään jotakin asiaa. Sähköpostituttavuudet jäävät helposti kovin pinnallisiksi, joten muutama vuosi sitten päätin matkustaa Yhdysvaltoihin sikäläisen oman diagnoosiryhmäni seminaariin.
Heti aluksi totesin, että matka- ja osallistumiskulut ylittävät oman budjettini, joten käynnistin kokeellisen hakuprosessin vapaamuotoisten matka-apurahojen saamiseksi. Laadin tarkan kulusuunnitelman sekä matkan tavoitesuunnitelman. Koska uusinta tietoa omasta sairaudestani on Suomessa rajatusti, eikä se välttämättä kantaudu etenkään potilaiden keskuuteen, tehtäväni matkalla olisi osallistua tarjolla oleviin asiantuntijaluentoihin, haastatella vertaisiani ja kerätä materiaalia tuliaisiksi kotiin.
Matkan jälkeen tehtäväni oli jalkauttaa uutta tietoa ensisijaisesti oman yhdistykseni jäsenille, mutta matka-avustuksen myöntäjien suuntaan olin valmis myös raportoimaan tai luennoimaan heidän tarpeisiinsa.
Kartoitin sopivat potilasliitot, säätiöt, apuvälineyritykset, lääketehtaat, aiheeseen soveltuvat hyväntekeväisyysjärjestöt sekä Suomi–Yhdysvallat-akselilla toimivat yhteistyöjärjestöt. Vapaamuotoisia hakemuksia lähetin parisenkymmentä. Matka-avustusta pyysin 500–1000 euron verran. Mukaan liitin matkan tavoitesuunnitelman, kulusuunnitelman (kokonaiskuluiksi arvioin noin 3000 euroa), diagnoosiesittelyn sekä oman tarinani. Tuntui arveluttavalta julkistaa ventovieraille tahoille oman kuvan kera henkilökohtaista diagnoosia, jonka avoimesta persoonastani huolimatta koen yksityiseksi tiedoksi. Ajattelin kuitenkin, että pistän peliin kaiken osaamiseni – kova tiedontarve ohjasi vahvasti haluani päästä seminaariin.
Noin puolet niistä tahoista, joille hakemuksia lähetin, vastasi minulle. Loppuja lähestyin puhelimitse aina edes tavoittamatta oikeita henkilöitä. Yksikään tahoista ei myöntänyt minulle matka-avustusta. Perusteena oli yleisimmin se, että kyseinen organisaatio ei myönnä avustuksia tällaisiin tarkoituksiin. Hakuprosessista kehkeytyi muutamia kiinnostavia keskusteluja. Viesti minun suuntaani oli se, että hyvä aikeeni kyllä ymmärrettiin, mutta organisaatio ei taipunut tällaiseen avustustoimintaan.
Kuin muskettisoturit
Vaikka en haluamaani seminaariin päässyt, en ajattele tehneeni huonoja hakemuksia. Uskoakseni sain monelle taholle viestitettyä, että tämänkaltainen potilastoiminta olisi tärkeää. Toivoakseni herättelin joissain organisaatioissa keskustelua, pitäisikö tällaista toimintaa jatkossa tukea. Perusteet ovat mielestäni vahvat:
Harvinaissairaat toimivat kuin muskettisoturit – yksi kaikkien ja kaikki yhden puolesta! Kun tietoa on vähän, sen jakaminen on ensiarvoisen tärkeää. Usein tietoa löytyy ulkomailta. Potilastapauksia löytyy enemmän ja tutkimuksia on tehty Suomea enemmän. Kaikilla kotimaisen potilasyhteisön jäsenillä ei kuitenkaan ole kielitaitoa, kykyä ymmärtää lääketieteellistä lähdemateriaalia, fyysisiä voimia, aikaa, rahaa tai rohkeuttakaan matkustaa. Tämä puolestaan nostaa yhteisöjen arvon kunniaan. Kun yksi jäsen osallistuu, hän tekee sen yhteiseksi hyväksi. Yhteisöillä on kanavat ja keinot tavoittaa jäsenistönsä sekä jalkauttaa uusinta tietoa myös sidosryhmille.
Yksittäisillä sidosryhmien jäsenillä harvinaissairaan tarvitsemaa tietoa saattaa olla. Lääkärit, sosiaalityöntekijät, kuntouttavat tahot yms. keskittyvät ammattiroolissaan kuitenkin pääsääntöisesti yksilöiden asioiden hoitamiseen, eivät tiedonvälittämiseen. Suomi on pieni maa. Mielestäni meillä ei ole varaa tuhlata ihmisresursseja ajattelemalla, että potilaat olisivat ainoastaan hoidon kohde. Potilasresurssi kannattaa hyödyntää aktivoimalla myös potilaat itse. Harvinaissairauksien osalta kansainvälisyys on erittäin perusteltua.
Pelkkä tutkimustulosten tonkiminen netissä ei riitä. Verkostoituminen kasvotusten on olennaista. Henkilökohtaisissa kohtaamisissa tulee esiin asioita, jotka sähköpostitse eivät paista edes rivien välistä. Kun ihmiset kokoontuvat yhteen, syntyy aito yhteenkuuluvuuden tunne, uusia ideoita ja jatkosuunnitelmia.
Mikä hyöty kansainvälisyydestä?
Miksi haluan käyttää aikaani osallistumalla ilman korvausta kansainvälisiin tapahtumiin? Tiedonjanosta. Uteliaisuudesta. Halusta katsoa asioita laajemmin kuin oman napani kautta. Siitä tunteesta, että verkostoituminen on oikeasti hyödyllistä: tapaamalla ihmisiä asioita on aina helpompi edistää. Siitä voimauttavasta tunteesta, että me koko maailman yli 300 miljoonaa harvinaista olemme samassa veneessä.
Eri maiden toimintatapoja vertaillessa on ilahduttavaa huomata, että moni asia on meillä Suomessa harvinaistenkin kannalta hyvin. Ei täydellisesti, mutta paremmin kuin jossain toisessa maassa. Toisinaan kaipaan muualta hyviä käytäntöjä meille.
Eroja Euroopan potilasjärjestötoiminnassa näkyy mm. tutkimusten rahoittamisessa. Me pohjoismaalaiset toteamme lähes itsestäänselvyytenä, että tutkimushankkeita rahoitetaan valtion ja isojen säätiöiden taholta. Monille eurooppalaisille sisarjärjestöillemme taas tuntuu olevan itsestään selvää että potilasjärjestöt organisoivat rahankeruukampanjoita tukeakseen tai aloittaakseen jonkun itseään hyödyttävän tutkimushankkeen.
Yhdysvaltojen järjestötoimintaa seuratessa on ollut ilo huomata tapa kannustaa ihmisiä toimintaan mukaan tempausten kautta. Toisinaan ”fight for victory” -tyyppiset kävelytempaukset saattavat tuntuvat vierailta, mutta uskon niiden olevan yhteisöjä voimauttavia. Kun valtion rahaa ei ole jaossa, yksityispuolella ollaan aktiivisia.
Pidän siitä, että kansainvälisissä tapahtumissa ei keskitytä ongelmiin, vaan etsitään ratkaisuja niihin. Syntyy valtavasti synergiaa ja uusia ajatuksia, kun eri alojen asiantuntijat kohtaavat. Se on mielestäni yksi ihmisyyden hienoimpia piirteitä. Keksiä uutta, tavoitella jatkuvasti parempia toimintatapoja yhteisen hyvän vuoksi.
Kannustan kaikkia rohkeasti verkostoitumaan. Pitämään horisontin avoinna. Tietoisuus siitä, että on vertaisia, saattaa nostaa henkisesti arjen haasteiden yläpuolelle.
Kirjoittaja on Suomen Marfan-yhdistyksen hallituksen jäsen sekä Marfan-lehden päätoimittaja. Hän on myös eurooppalaisen Marfan Europe Networkin, MENin hallituksessa.
Tuija Ekegrenin aikaisemman blogin Yksinkö universumissa voit lukea IT-lehden verkkosivuilta.