Miksi vammais- ja mielenterveysjärjestöiltä ei saa leikata - Järjestöjen merkitys minulle vammaisena nuorena aikuisena
Tervehdys Invalidiliiton toverit.
Olen Janina ja tässä mun pari kaveria:
-Charcot-Marie (joku joka keksi lihassairauden nimen). Charcot-Marie on ollu mun kaveri jo lapsesta saakka. Koululiikunnassa kun oltiin luistelemassa, niin minulla meni koko tunti siihen että menin avustajan kanssa pukuhuoneesta kaukalolle ja takaisin.
- Sosiaalinen jännittäminen. Tykkään enemmän eläimistä kuin ihmisistä.
- Ahdistus & Masennus. Välillä menee hyvin ja välillä vähä huonommin.
Kuva Instagramista käyttäjältä asiallisetkommentit.
Oma kantani ei ole ihan näin radikaali, mutta voin myös samaistua ajatukseen siitä, että ihmissuhteet ovat välillä vaikeita.
Tässä on näiden kaverien kavereita:
- Lihastautiliittto, Invalidiliitto & Vamlas
- Sosiaalipedagokiikan säätiö
- Diakonissalaitos ja Koala - ryhmä
- Pari muuta kaveria vielä
Nämä mun kaverit on tuonut mun elämään yhteisön. Ystäviä. Vertaiset on näitä ystäviä. Muutkin on menny liikuntatunnilla jäällä ku Pingviinit konsanaan. Muillakin nousee joskus savua päästä kun ahdistaa.
Lihastautiliitossa ja Invalidiliitossa mä vaikutan parhaani mukaan siihen, että tää maailma olis mahdollisimman kiva paikka olla myös mulle ja niille, jotka on mun kavereita. Viime keväänä olin Pikkuparlamentissa puhumassa saksien vaikutuksesta hyvinvointiin. Sakset ei ole mun ja ystävien kavereita, mutta varovasti tehdään tuttavuutta. Saksilla tarkoitan hallituksen kaavailemia leikkauksia järjestöjen toimintaan.
Lihastautiliiton nuorisotoimikuntalaisille teetettiin omat paidat pari vuotta sitten, ennen kun toimikunnasta luovuttiin kokonaan. Paidassa on nuorisotoiminnan logo, toimikunnan jäsenen nimi ja lisänä hashtag #erityisenharvinainen.
Sosiaalipedagokiikan säätiö, Diakonissalaitos ja Koala on paikkoja, joissa mä olen oppinut sen että näiden asioiden kanssa voi oppia elämään. On muitakin kavereita, joilla on samanlaisia haasteita kuin mulla. Sosiaalipedagokiikan säätiölle tein mun opinnäytetyön. Se oli kyllä aikamoinen työmaa mutta ystävät auttoi vähän ja selvittiin.
Vertaisten parissa on saanut kokea paljon. Nauraa ja itkeä. Pohtia syvällisiä. Oppia, millaista on elää kaveriemme kanssa. Yhtenä lokakuun viikonloppuna mentiin Tampereelle ja pidettiin meemikoulu. (Meemi tarkoittaa siis sitä, että esimerkiksi jonkun julkisuudesta tutun hahmon kuvaan liitetään jokin hauska ja osuva teksti. Esimerkkinä itse tekemäni meemi sairaspäivärahasta. Omia suosikkejani meemihahmoiksi ovat Salattujen elämien Ismo ja Seppo sekä Muumit.) Tehtiin meemejä yhdessä. Silloin kyllä naurettiin. Mä myös itkin sinä viikonloppuna, kun olin tosi väsynyt.
Olen myös käynyt hakemassa apua Nuorten kriisipisteeltä. Auttanut ystävää silloin, kun hän ei ymmärrä jotain modernia teknologiajuttua. Kerran kokeiltiin, miten sujuu leffalipun osto kehitysvammaisena. Mä olin sihteeri ja kirjoitin Finnkinolle pitkän selityksen siitä, mitä mun ystävät ei ymmärtänyt. Kriisipisteellä kävin silloin, kun mun terapeutti oli sairaslomalla ja mä olin väsynyt.
Luovuus on minulle ja kokemukseni perusteella aika monelle muullekin ystävälle ja vertaiselle tapa käsitellä omia haasteitaan.
Musta olisi todella tärkeää, että mä ja mun kaverit ei jäädä yksin. Sakset voi jättää meidät yksin. Käyttäkää saksia varoen.
Vertaiset ovat tuoneet elämään niin paljon hienoja asioita jo pelkästään olemassaolollaan. Esimerkkinä Hannu, johon olen tutustunut seurakunnassa.