Uusi alku harvinaisen sairauden kanssa: matka kohti hyväksyntää – elämä Addisonin taudin kanssa
Elämä heittää usein uusia haasteita tiellemme. Niin kävi minulle aikuisena, nelikymppisenä, jolloin minulla diagnosoitiin harvinainen – näkymätön sairaus – Addisonin tauti. Sairastuminen muutti käsitykseni terveydestä, omista voimistani ja elämän rajallisuudesta. Aluksi mielessäni pyöri paljon kysymyksiä, kuten miksi juuri minulle kävi näin? Miten selviän? Todellisuuden hyväksyminen vei aikaa, mutta lopulta opin navigoimaan sairauden kanssa – kiitos osaavan endokrinologin, viisaiden vertaisten ja oman sinnikkyyteni.
Mitä kehossani tapahtuu? – diagnoosina Addisonin tauti
Addisonin tauti on harvinainen lisämunuaisen kuorikerroksen primaarinen vajaatoiminta. Kehoni ei siis enää tuota elämää ylläpitäviä hormoneja eli stressihormonia (kortisolia) ja suolahormonia (aldosteronia). Tämä tarkoittaa sitä, että olen loppuelämäni tarkasti noudatettavalla hormonikorvaushoidolla. Lisäksi minun täytyi oppia ”ekstraamaan” hydrokortisonia henkisesti tai fyysisesti kuormittavien kokemusten yhteydessä, muun muassa poikkeavan työstressin tai raskaan liikuntasuorituksen yhteydessä. Tiedoksi, terveen ihmisen keho tuottaa aina juuri sopivasti kortisolia normaalielämässä ja erilaisissa mieltä ja kehoa kuormittavissa tilanteissa, jotta ihminen ei lamaannu tai pahimmassa tapauksessa kuole.
Oma sairastumiskokemukseni viritettiin äärimmilleen, sillä sain Addisonin kriisin, joka on hengenvaarallinen kehon shokkitila, jossa ihmisen kortisolitaso ei riitä enää ylläpitämään elintoimintoja. Minulle diagnosoitiin Addisonin tauti Meilahden sairaalan päivystyksessä vuonna 2021 ja sairaalajaksoni venyi odotettua pidemmäksi.
Kyseessä on siis harvinainen sairaus. Suomen Endokrinologiyhdistyksen mukaan uusia Addisonin tautitapauksia ilmaantuu vuosittain noin 5/1 000 000 henkilöä kohden, mutta toisaalta Terveyskylän tietojen mukaan 50–70 ihmistä diagnosoidaan vuosittain. Tarkkaa tietoa ilmaantumisesta ei siis ole, ja syitä sairauden puhkeamiselle on useita. Omalla kohdallani Addisonin tautiin sairastumiseen johti autoimmuunireaktio, joka endokrinologini kertoman mukaan ei johtunut elintavoista tai mistään vastaavanlaisista syistä, joihin olisin itse voinut vaikuttaa.
Mielen ja kehon uudelleenohjelmointi – elämä on tasapainottelua
Harvinaisen diagnoosin saaminen aikuisiällä oli järkytys ja vaati niin henkistä kuin fyysistä sopeutumista. Miten Addisonin tauti sitten näkyy arjessani?
- Energiatasojen lasku: vaikuttavin muutos näkyy energiatasoissani. Joudun sopeuttamaan päivittäiset tekemiseni jaksamiseni mukaan – luopuminen on haikea osa sairastamisprosessia.
- Monipuolinen oirehtiminen: päivittäisiin kokemuksiini kuuluvat vaihtelevasti muun muassa mielen ja kehon nopea uupuminen, heikko stressinsietokyky, matala verenpaine, suolannälkä sekä vaihtelevat kehon epämukavat tuntemukset.
- Rajallisuuden ymmärtäminen: tiedostan syvällisesti, että elämä ja kuolema ovat osa ihmisen luonnollista prosessia maailmassa.
Elämän arvot ja prioriteetit kirkastuivat sairastumisen myötä
Oman terveyden ja elämän rajallisuuden hyväksyminen aktivoi minut arvioimaan ajankäyttöäni. Olen huolellisempi sen kanssa, mitä teen ja kenen kanssa vietän aikaani, sillä sairastuessani omat arvoni kirkastuivat. Tällainen äkillinen henkinen kasvu ei olisi ollut mahdollista, jos en olisi joutunut kohtaamaan mahdollisen kuoleman läheisyyttä ja todistamaan elämän rajallisuutta omassa elämässäni.
Vertaisuudessa on voimaa!
Oma matkani Addisonin taudin kanssa sai minut näkemään vertaistuen merkityksen; yhteyden luominen saman sairauden kanssa kamppailevien kanssa on korvaamaton voimavara. Vertaisuus antaa minulle lohtua ja rohkaisua, kun niitä eniten tarvitsin.
Näkemykseni vertaistuen merkityksestä:
- Voimakas yhteys: kun toinen ymmärtää Addisonin taudin moninaisen oirehtimisen, voin olla oma itseni, saan jakaa kokemuksiani ja voin jopa heittää mustaa huumoria sairaudesta ja elämästä.
- Henkinen kestävyys: kun voin olla osa suurempaa kannustavaa joukkoa, koen voimaantumista ja saan lisää intoa elää elämääni täysillä.
- Yhteinen viisaus: jos oma osaaminen arjessa loppuu, voin saada kallisarvoisia neuvoja jaksamiseen ja sairauden kanssa pärjäämiseen vertaisten kokemuksista ja näkökulmista, joita terveydenhuolto ei pysty tarjoamaan.
Läsnäolon ja myötätunnon kautta voimme elää täyttä elämää
Toivon, että tarinani innostaa sinua, lukija, hakeutumaan vertaistuen äärelle. Itsestäni tuntuu myös välillä, että olisi helpompaa käpertyä sairauden "turvalliseen" omissa oloissa pysymisen viittaan. Sairaudet eivät kuitenkaan yksistään määritä meitä. Kyky olla myötätuntoisesti läsnä itselle ja muille avaa uusia näkökulmia ja mahdollisuuksia.
Kirjoittaja Tuukka Liukkonen on viestinnän ammattilainen, joka on kirjoittamishetkellä HUS:in harvinaisraadin jäsen sekä Apeced ja Addison potilasyhdistyksen hallituksen jäsen. Tuukka kirjoittaa Näkymätön invalidi -blogia ja ylläpitää siihen liittyviä sometilejä Instagramissa ja Facebookissa. Näiden kautta hän edistää Addisonin taudin tietoisuutta.