Yksinäisyydestä yhteisöllisyyteen
Minun polkuni harvinaissairaan lapsen äitinä on kestänyt jo melkein 10 vuotta. Paljon ovat asiat muuttuneet ajan saatossa, mutta paljon on vielä tarvetta muutokselle. Vertaistukitoiminta sekä yhdistysten tarjoamat tapahtumat antavat minulle energiaa ja voimaa jaksaa synkimpien päivien ylitse.
Kun elämä heittää varoittamatta voltin
Diagnoosi tuli yllättäen lapseni syntymän jälkeen, sillä raskausaika oli sujunut normaalisti. Ensimmäisen kahden viikon aikana elämäni heitti voltin. Minun oli alettava ajattelemaan ja toimimaan eri tavalla kuin olin ajatellut vauva-arjessa toimivani. Jälkikäteen olen pohtinut, olisinko tarvinnut diagnoosin saantihetkeen enemmän tukea ja tietoa tulevaisuudesta itselleni ja perheelleni.
Ensimmäiset puoli vuotta kuluivat joko sairaalassa kotipaikkakunnallani tai kauempana sairaalassa vieraalla paikkakunnalla. Tilanteet vaihtelivat todella nopeasti. Välillä olimme turvallisesti kotona ja toisessa hetkessä menossa sairaalaan selvittämään mikä on vialla. Samaan aikaan normaali arki pyöri siinä kaiken ohella: esikoinen, parisuhde, omakotitalo. Pitkän aikaa elin hälytystilassa, jona aikana en pystynyt luottamaan siihen, että asiat ovat hyvin ja, ettei meillä ole hätää.
Solmut alkavat aueta
Puolen vuoden jälkeen nettisurffailun tuloksena löysin meihin liittyvän potilasyhdistyksen sekä ensimmäisen vertaistukiryhmän somesta. Lukiessani keskusteluita tunsin, että nyt on löytynyt paikka, jossa joku toinen tietää mistä minä puhun. Tästä ryhmästä tuli äärettömän tärkeä minulle, koska tarvitsin jotain konkreettista kokemusta siitä, miten ja mihin suuntaan asiat voisivat edetä.
Osallistuimme ensimmäiseen vertaistukitapaamiseen noin vuosi lapseni syntymän jälkeen, joka oli harvinaisten viikonlopputapaaminen kylpylässä. Tuosta viikonlopusta jäi mieleen se, että siellä oli tilaisuus keskustella muiden vanhempien kanssa asioista vakavasti. Mutta joukkoon mahtui myös hetkiä, jolloin sai antautua huumorin vietäväksi. Irtaantuminen kotoa sai omat ajatukseni hetkeksi tauolle arjesta. Tältä reissulta tarttui mukaan myös uusia tuttavuuksia, joiden kanssa pystyn jakamaan edelleen harvinaisten arjen asioita.
Yksinäisyyden vuosista kohti yhteisöllisyyttä
Seuraavan viiden vuoden aikana elämäni heitti jälleen useamman kerran voltin, koska asiat eivät menneet niin kuin terveydenhuolto ennusti. Aina tuli jotain ongelmaa lapsen sairauden hoitoon liittyen. Minä mukauduin tilanteisiin ja elin edelleen siinä liiankin tutussa hälytystilassa, jossa en uskaltanut luottaa tulevaisuuteen. Välillä kaikki tuntui olevan niin hallitsematonta kaaosta ympärilläni, että kaikki energia menee tämän kaaoksen hallintaa. Näinä vuosina olen ollut yksinäisin koko tänä aikana. On ollut tuntemuksia, että emme kuulu mihinkään, enkä tiennyt kenelläkään muulla olevan samaa tilannetta.
Nämä vuodet ja tuntemukset jäivät onneksi taakse. Pian löysin itseni Invalidiliiton Harvinaistoiminnan parista yhä useammin ja useammin. Kävin ensin Invalidiliiton kokemustoimijakoulutuksen ja sen perään vertaistukiperhekoulutuksen. Osallistuin harvinaisten vaikuttamispäiville ja kävin kertomassa muissa harvinaistoiminnan tapahtumissa, mitä kaikkea tähän taivaltamaamme polkuun on äidin näkökulmasta liittynyt. Yhdistysasiat ja niihin liittyvät luottamustoimet ovat tulleet kaiken tämän oheen
Vertaistukitoiminta sekä yhdistysten tarjoamat tapahtumat antavat minulle energiaa ja voimaa jaksaa synkimpien päivien ylitse. Lisäksi ne tarjoavat hengähdystaukoa omaan arkeen ja muistutuksen siitä, että en ole yksin näiden asioiden kanssa.