Yksinkö universumissa?
Harvinaisdiagnoosin saanut kohtaa ainutlaatuisuutensa arjessaan usein. Tiedon ja vertaistuen puuttuessa olo voi olla yksinäinen. On hieno tunne, kun minä vaihtuu muotoon me. Siksi sinnikäs tiedonetsintä kannattaa.
Sain oman harvinaisen diagnoosini kolme vuotta sitten. Se ei varsinaisesti ollut yllätys: kyllä perheeni, sukuni ja ystäväni, samoin minä itse, olimme aina olleet tietoisia siitä, että olen keholtani poikkeava. Vaikka uusi kirjainyhdistelmä nimeni perässä ei järkyttänyt, se alkoi ohjata elämääni uuteen suuntaan.
Aluksi tongin oireyhtymästäni kaiken sen tiedon, jota suomeksi oli saatavilla. Keskityin vertailemaan oirekuvauksia omiin vaivoihini ja tunsin outoa riemua löytäessäni yhteensopivuuksia. Ikään kuin olisin rakentanut kuvaani uudelleen, minä 50-vuotias nainen. Vaikka hetkittäin pelotti, kun luin omaan oireyhtymääni liittyvistä hengenvaarallisista riskitekijöistä, tuntui silti lohdulliselta löytää järkeviä selityksiä omaan erilaisuuteensa.
Nopeasti liityin valtakunnalliseen yhdistykseen ja ilmoitin olevani käytettävissä yhteisiin hankkeisiin. Yhdistyksen hallitustyöskentelyn kautta opin tuntemaan liudan vertaisiani. Sain paljon kokemustietoa, vertaistukea ja uusia ystäviä. Jaoimme samanlaisen ”tautisen” huumorin. Minun kirjainyhdistelmästäni tuli yhteinen kirjainyhdistelmämme.
Tietoa ja vertaisia Suomen rajojen ulkopuolelta
Tiedonnälkä kasvoi syödessä, ja pian selvisikin, että tutkimustietoa suomeksi oli tarjolla rajatusti. Kehoon kokonaisvaltaisesti vaikuttavassa oireyhtymässä oli kuitenkin tärkeää saada monenlaista tietoa. Se oli yleensä itse etsittävä, sillä lääkäriin mennessä tapahtui se monille harvinaisille tuttu tilanne: potilaasta tuli tohtorin valistaja. Tutkimustuloksiin tutustuakseni minulle oli luontevaa kääntää nokka kohti kansainvälisiä toimijoita.
Euroopasta ja Yhdysvalloista löytyi sisarjärjestöjä omalle yhdistykselleni. Koska potilasmäärät oman diagnoosini suhteen väkiluvuiltaan isommissa maissa olivat Suomea suuremmat, myös uutta ajankohtaistietoa oli enemmän tarjolla. Oireyhtymäni kotimaisilla pienillä potilasmäärillä validi tutkimus ei edes olisi mahdollista.
Vaihtelin ulkomaisten sisarjärjestöjen kanssa sähköpostitse tietoa, näkemyksiä ja kokemuksia tautioireista, hoitomuodoista ja potilasjärjestöjen toiminnasta. Kielitaitoni esim. lääketieteellisiä termejä koskien kohentui valtavasti. Ennen pandemiaa ehdin joihinkin kansainvälisiin vertaistapaamisiin. Kasvotusten oli helppo lupautua mukaan kansainvälistenkin järjestöjen toimintaan.
Samalla kun verkostoni kasvoivat, oma erilaisuuteni harvinaisena alkoi tuntua täysin normaalilta. Tunsinhan nyt saman diagnoosin omaavia ihmisiä miltei jokaiselta mantereelta. Aiemmin olin kokenut olevani universumin ainut erilainen. Kun samankaltaisensa kohtasi, ymmärrys oli nopeasti molemminpuolinen. Vertaiskohtaamisten ihmeellisin asia – vakavasta sairaudesta huolimatta – oli ilo ja hersyvä nauru. Tällaista yhteistä voimaa ei tule vastaan joka nurkalla.
Jokaisen tapaamisen ja yhteydenoton jälkeen kynnys seuraavaan madaltui. Joku suositteli jotakin asiaa, vinkkasi oikeasta tahosta tai ihmisestä, ja lukemattomat aikeet ja toimet edistyivät. Vähitellen katseeni avautui tuijottamasta vain omaa kirjainyhdistelmääni. Ajauduin mukaan koko harvinaissairauksien kenttää koskeviin koulutuksiin, seminaareihin ja tapahtumiin. Oli huikeaa tajuta, että harvinaisia on Euroopassa 30 miljoonaa, koko maailmassa noin 350 miljoonaa! En todellakaan ole yksin.
Kirjoittaja on Suomen Marfan-yhdistyksen hallituksen jäsen, Marfan-lehden päätoimittaja sekä Marfan Europe Networkin MENin hallituksen jäsen.