Dysmelia on vamma, jossa synnynnäisesti puuttuu osa raajasta. Seinäjokelaisen Niilon ja turkulaisen Emman tarinat kuvaavat sitä, kuinka dysmelialapsen hoidossa ja kuntoutuksessa on eroja eri puolilla maata.

Seinäjoella asuva 10-vuotias Niilo ja turkulainen 8-vuotias Emma ovat aktiivisia alakoululaisia, jotka viettävät täyttä kasvavan lapsen elämää. Molemmilla on dysmelia, jonka seurauksena heiltä synnynnäisesti puuttuu toinen käsi ja suurin osa kyynärvartta. Emmalla synnynnäinen vamma on vasemmalla ja Niilolla oikealla puolella.

Niilon äiti Taina Tuominen ja Emman äiti Hanna Ollikkala tuntevat toisensa, ja he ovat päässeet vertailemaan dysmelialasten hoitoa ja kuntoutusta kahdella eri suomalaisella paikkakunnalla. Eroja onkin löytynyt.

Proteesin opetteluun jo vauvana

Kun Niilo syntyi suunnitellulla sektiolla, ei tiedetty ennakkoon, että hänellä olisi raajapuutos.

– Se oli hyvä juttu. Murehdin yhtä asiaa kerrallaan: ennen synnytystä sektiota, synnytyksen jälkeen Niilon vammaa. Lisäksi Niilolle saatiin vakuutus sen ansiosta, että dysmeliasta ei tiedetty ennen synnytystä, Taina Tuominen kertoo.

Niilo oli 10 kuukauden ikäinen, kun hän sai ensimmäisen kosmeettisen proteesin. Se oli niin sanottu konttausnyrkki, jossa käsi oli nyrkissä. Emma taas sai kosmeettisen proteesin jo 3,5-kuukautisena.

– Meille vanhemmille oli itsestään selvää, että tuemme Emman protetisointia alusta alkaen. Emma voi sitten isompana päättää itse, haluaako proteesia käyttää, Hanna Ollikkala kertoo.

Proteesin käyttö varhaisessa iässä auttoi sekä Niiloa että Emmaa siinä, että jo vauvana nämä oppisivat käyttämään kehoa molemminpuolisesti esimerkiksi kontatessa.

Dysmelialapsille tehdään harvoin leikkauksia. Sen sijaan juuri proteesit ovat olennaisia normaalin, kaksikätisen elämän mahdollistajia. Onnistunut protetisointi vaatii myös yksilöllisen kuntoutuksen.

Sähköinen proteesi haltuun

Ensimmäisen myoelektrisen eli sähköisen proteesin Emma sai 1,5-vuotiaana ja Niilo noin 2,5-vuotiaana. Molemmilla uuden proteesin käytön harjoittelu alkoi sairaanhoitopiirin kustantamana.

Myöhemmin molempien toimintaterapia jatkui Kelan järjestämänä.

– Kun luovutetaan uusi apuväline, on todella tärkeää, että järjestetään asiakaslähtöistä kuntoutusta, joka mahdollistaa apuvälineen käytön. Sitä ei voi sysätä lapsen vanhemmille, sanoo Emman äiti Hanna Ollikkala.

Noin puoli vuotta ennen kuin Niilo sai ensimmäisen sähköisen proteesinsa, hänen toimintaterapiansa alkoi sairaalassa harjoitusholkin ja tietokoneohjelman avulla. Kun Niilo sai itse proteesin, hän osasi jännittää lihaksia niin, että sormet aukesivat.

Mahdollistaa kaksikätisyyden

Niilon perheessä myoelektristä proteesia sanotaan ”robottikädeksi.” Robottikäden hanska suojaa itse proteesia kulumiselta. Hanskat kuluvat nopeasti, ja niitä onkin saatu vaihdettua useampi vuodessa.

Emman myoelektrisen proteesin erikoispiirre on pallomainen rannekappale. Sen avulla voi taittaa rannetta, minkä ansiosta esimerkiksi pyöräily sujuu turvallisemmin kaksikätisesti.

– On tärkeää, että lapsi voi tehdä yhdenvertaisesti ikäisilleen kuuluvia asioita, kuten pyöräillä tai skuuttailla, Hanna Ollikkala toteaa.

Harrasteproteeseja ei myönnetä Turussa eikä Seinäjoella. Sen sijaan Niilo on saanut uimaproteesin apuvälineteknikko-opiskelijoiden tekemänä ja pyöräilyproteesin sairaanhoitopiiriltä.

Fysiatria tuntee kuntoutuksen

Vaikka sekä Niilon että Emman perheet asuvat läntisessä Suomessa, hoidon ja kuntoutuksen järjestämisessä on paljon eroa.

Yksi ydinkysymys on se, minne hoito on keskitetty. Niiloa hoidetaan Seinäjoen fysiatrisella poliklinikalla, Emmaa taas Turussa TYKSin lasten ja nuorten ortopedian poliklinikalla. Sekä Taina Tuomisen että Hanna Ollikkalan mielestä fysiatria on johdonmukaisempi hoitopaikka dysmelialapselle, sillä nämä tarvitsevat lähes aina moniammatillista kuntoutusta, josta fysiatriassa on paljon kokemusta. Kirurgiassa keskitytään leikkaamiseen, jota dysmelialapset tarvitsevat harvemmin.

Moniammatillinen kuntoutustiimi ihanteena

Niilo on päässyt Seinäjoella hyötymään tiiviimmästä yhteistyöstä hoitoammattilaisten kanssa. Niilon hoitopalavereissa on läsnä saman pöydän ääressä moniammatillinen tiimi: fysiatri, koordinoiva hoitaja, vanhemmat ja tarvittaessa fysioterapeutti, toimintaterapeutti tai koulun edustaja.

Emman perheeltä puolestaan puuttuu moniammatillisen tiimin tuki, yhteistä kuntoutuspalaveria ei ole. Emma on käynyt lääkärillä noin kolmen vuoden välein. Sairaalan toimintaterapeutti tavataan kerran vuodessa, ja Emman oman toimintaterapeutin lausunto on tällöin mukana. Nämä tiedot välitetään kirurgille, joka laatii tarvittavat lausunnot.

Emmalla myös kuntoutussuunnitelman sisältö on lyhyempi: se koostuu muutamasta virkkeestä C-lääkärinlausunnossa. Sosiaalityöntekijän tapaaminen olisi myös mahdollistettava.

– Jos jokainen dysmelialapsi saisi moniammatillisen tiimin tekemän kuntoutussuunnitelman, vanhemmat voisivat keskittää voimavaransa sinne, mihin ne kuuluvat eikä kuluttaa voimavaroja esimerkiksi Kelan kanssa asioimiseen. Mielestäni lapset ovat hyvin eriarvoisessa asemassa asuinpaikkansa suhteen tässä asiassa, Hanna Ollikkala toteaa.

Koulunkäyntiä ja hevostelua

Koulunkäynti on sujunut mukavasti Niilolta ja Emmalta. Molemmille järjestettiin moniammatillinen palaveri ennen koulunkäynnin aloitusta.

Monipuolinen kuntoutus on jatkunut Niilon kohdalla sen jälkeen, kun toimintaterapiassa opeteltiin proteesin käyttöä. Niilo tarvitsi ja sai fysioterapiaa. Jossakin vaiheessa hän sai samalta fysioterapeutilta sekä ratsastus- ja allasterapiaa että fysioterapiaa.

Emman käynnit toimintaterapeutilla ovat jatkuneet 1,5-vuotiaasta asti, ja kuntouttava toiminta on osaltaan mahdollistanut Emman myoelektrisen proteesin käyttöä.

Kela myönsi myös Emmalle viime vuodesta alkaen ratsastusterapiaa.

– Asia oli täysin vanhemman omasta aktiivisuudesta kiinni. Ratsastusterapian saanti vaati minulta määrätietoista sinnikkyyttä, Hanna Ollikkala toteaa.

Dysmelia

• Dysmelia luokitellaan harvinaisiin tuki- ja liikuntaelinvammoihin.
• Dysmelia tarkoittaa synnynnäistä raajojen puutosta tai epämuodostumaa. Suomessa syntyy vuosittain 60–80 lasta, joilla on eriasteinen dysmelia. Yleensä kyseessä on pieni epämuodostuma, vaikeita raajapuutoksia on vain muutamalla.
• Epämuodostumalle tunnetaan lukuisia syitä, mutta usein syytä ei tunnisteta selvittelyistä huolimatta. Jos dysmelia on perinnöllinen, syyksi löytyy yhä useammin joko perintötekijän virhe eli mutaatio tai kromosomin rakennevirhe.
• Dysmelia voi olla yksittäinen raajaepämuodostuma tai osa laajempaa fyysistä kehityshäiriöoireyhtymää.
• Synnynnäiset epämuodostumat ovat todennäköisesti yleisempiä yläraajoissa kuin alaraajoissa.
• Raajaepämuodostumien monimuotoisuudesta johtuen hoito- ja kuntoutustoimenpiteiden tarve ja luonne vaihtelevat suuresti.
• Suurin osa raajaepämuodostumista on lieviä, ja ne ovat toiminnallisesti melko haitattomia tai pienillä toimenpiteillä sellaisiksi hoidettavia.

Teksti Veera Saloheimo
Kuvat Hanna Ollikkala ja Taina Tuominen