Harvinaisten ääni kuuluu myös pohjoismaissa
Pohjoismaiden harvinaiset kattojärjestöt muodostavat verkoston, joka nostaa esiin harvinaissairaiden näkökulman heitä koskevissa asioissa.
Pohjoismaiden harvinaiset kattojärjestöt muodostavat verkoston, joka nostaa esiin harvinaissairaiden näkökulman heitä koskevissa asioissa.
Liikennekaaressa turvattava kuljettajien ammattipätevyysvaatimukset ja parannettava kaluston esteettömyysvaatimuksia.
1.3. uudelleen avattu Haapaniemen Validia-talo Jyväskylässä tarjoaa monialaista palveluasumista henkilöille, joilla on fyysisten toimintarajoitteiden lisäksi muita merkittäviä toimintarajoitteita. Talon palvelut ovat saatavilla ympäri vuorokauden, vuoden jokaisena päivänä.
Yhdeksännen Harvinaisten sairauksien päivän teema on "Harvinaisten ääni". Tarkoituksena on korostaa sitä, että harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto harvinaisen sairauden vaikutuksesta elämään. Tämä tieto tulisi ottaa huomioon niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehittäessä kuin päätöksenteossakin.
Hallitus on esittämässä dramaattisia leikkauksia vammaisten liikkumista tukeviin palveluihin. Lisäksi leikkurin alla ovat vammaisten henkilöiden erityispalvelut, kuten henkilökohtainen apu sekä asumista tukevat palvelut. Leikkaukset suunnitellaan toteutettavaksi mm. asettamalla vammaisten tarvitsemille palveluille 75 vuoden yläikäraja.
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Käsikirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä.
Harava-lehti (harvinaiset vammaryhmät) on ilmestynyt jo 20 vuotta. Lehteä toimittaa Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö.