Serenity Paldaniuksesta tuli vammaisaktivisti sen jälkeen, kun hän hyväksyi vammaisuutensa.

– Diagnoosi ei määritä minua sen enempää kuin se, että olen blondi.

Serenity Paldanius opiskelee Lahden ammattikorkeakoulussa tradenomiksi, ja tavoite on valmistua ensi vuoden jouluna. Jatkossa hän hakeutunee taloushallinto- tai esimiestehtäviin. Lapsuuden haaveena hänellä oli eläinlääkärin ammatti, mutta kuten elämässä usein käy, suunnitelmia joutuu muuttamaan.
Opiskelupaikka aukesi kuitenkin Lahdesta.

Kolmosparven neiti

Serenity syntyi 26 vuotta sitten yhdessä kahden veljensä kanssa. Kolmosista veljet ovat terveitä, sen sijaan Serenityllä todettiin jo vauvana harvinainen nivelten jäykistymäsairaus AMC (Arthrogryposis multiplex congenitasaura), jota sairastaa Suomessa vain 100-200 henkilöä. Serenityllä on kaikissa raajoissa jäykkiä niveliä, puuttuvia lihaksia ja lihasheikkoutta.

Lapsuudessa sairaus ei vilkkaan ja aurinkoisen tytön arkitouhuja haitannut.

– Äitini mukaan ensimmäinen kieleni oli musiikki, lauloin jo ennen kuin opin puhumaan.

Käsien toimintavaikeudet eivät estäneet mieluisan instrumentin valintaa; käyrätorven soitto sujui loistavasti kannatinkepin avulla. Nykyisin hän laulaa ja kuuntelee mieluusti muun muassa orkesteripohjaista elokuvamusiikkia.

– Harrastan klassista laulua musiikkiopistolla. Myös trumpetinsoitto innostaisi, mutta ongelmana on, ettei sitä voi tehdä vasenkätisenä.

Pyörätuoli muutti asenteen

20 ensimmäisen vuotensa aikana Serenity ei tarvinnut liikkumisen avuksi kuin nilkkatuet. Hän pärjäsi siinä, missä muutkin, vaikka jaksoi kävellä maksimissaan puolentoista kilometrin matkoja.

Viimeisen viiden vuoden aikana hänen liikuntakykynsä on heikentynyt, kun hän astui vahingossa toisen nilkkansa päälle, ja nivelsiteet revähtivät. Jalan kuntoutusvaiheessa myös toinen jalka ja selkä alkoivat vihoitella.

– Ensimmäisen manuaalisen pyörätuolin sain muutettuani pois kotoa. Se oli kivuton, turvallinen päätös, joka toi lisää itsenäisyyttä.

Pyörätuoli toi käänteen hänen elämäänsä.

– Se auttoi minua käsittelemään vammaisuuttani ja olemaan sinut sen kanssa. Olen saanut kritiikkiä siitä, että käytän pyörätuolia, vaikka voisin kävellä.

Tietoisuus innosti aktivistiksi

Kun Serenity tuli sinuiksi vammaisuuden kanssa, hänessä heräsi palo ottaa kantaa asioihin.

– Vammaisaktivismini alkoi, kun hyväksyin vammaisuuteni. Haluan vaikuttaa yhteiskunnassa oleviin arjen epäkohtiin.

Invalidiliiton nuorisotyöryhmässä hän oli mukana monta vuotta, lisäksi hän on Lahden Seudun Invalidien hallituksessa ja AMC ry:n varapuheenjohtaja ja rahastonhoitaja.

– Lempilapseni on oman sairauteni yhdistys. Se on toiminut parikymmentä vuotta. Meillä oli juuri 20-vuotisjuhlat.

Myös opiskelijatoiminta kiinnostaa. Serenity on Lahden ammattikorkeakoulun opiskelijakunnan edustajistossa ja Lahden tradenomiopiskelijoiden hallituksessa. Hän haluaa vaikuttaa opiskelijoiden oikeuksiin, ja tärkeäksi agendaksi nousee tietenkin tasa-arvoisuus.

Tällä hetkellä hän puhuu mielellään avustajakoirien saatavuuden puolesta.

– Itse odotin Rauhaa kuusi vuotta. Moni vammainen henkilö, joka hyötyisi koiran avusta arjessa, joutuu odottamaan sitä liian kauan.

Moniosaaja Rauha

– Kaikki rakastavat Rauhaa!

Rauhan monitaitoisuus hämmästyttää. Hän muun muassa avaa ja sulkee ovia, sammuttaa valoja ja painaa kuonolla hissinappulaa. Lisäksi Rauha auttaa emäntäänsä riisuutumisessa ja pudonneiden tavaroiden nostamisessa.

– Matkustelen aika paljon ja vaikka olen melko itsenäinen ja mukana on pitänyt olla avustaja. Rauhan myötä olen saanut vapautta, kun ei tarvitse pyytää niin paljon apua muilta.

Nyt Serenityllä ja Rauhalla on menossa kova treenaus, ja kimppaan kuuluu myös fysioterapeutti ja koirankouluttaja.

– En halua missään nimessä menettää kävelykykyäni, ja sen kuntoutuksen eteen nyt työskennellään. Olen saamassa uudet tukikengät ja toivonut myös korkean rollaattoria.

– Tasapainoni on heikko ja liikun vaappuen. Rauha tekee tilaa ympärilleni ja otamme ehkä käyttöön myös jonkinlaisen tangon tai narun.

Sähköpyörätuolista Serenity ei aio luopua, mutta tavoitteena on vuoden päästä pärjätä kävellen töissä tai koulussa.

Lempeä tukija

Paitsi että Rauha luo lempeää ilmapiiriä ympärilleen, se tukee myös aktiivisesti emäntäänsä vaikeissa tilanteissa.

Serenityllä on todettu paniikkihäiriö, jonka oireita hän on opettanut Rauhaa helpottamaan.

– Kun alan tiedostamattani raapia käsiäni, Rauha tulee tökkäämään minua kuonollaan ja antaa merkin ”lopeta”. Jos hyperventiloin, hän tulee syvälle syliini ja maadoittaa minua.

Rauhan myötä hän on voinut lopettaa päivittäisen lääkityksen ja käyttää lääkettä vain kohtausten sattuessa.

– Toivon, että joskus Rauha vielä oppii tunnistamaan kohtaukseni etukäteen. Sen pitäisi olla mahdollista, sillä koirat ovat niin fiksuja.

Serenity puhuu avoimesti mielenterveysongelmistaan, kuten kaikista muistakin elämäänsä koskettavista ilmiöistä.

Hänestä mielenterveysongelmiin liittyy yhä vahva stigma. Niitä on purettava pikkuhiljaa, ja ääntä kantakoot he, joille avoimuus on luontaista.

– Lähden siitä, että diagnoosi ei määrittele minua sen enempää kuin se, että olen blondi.

Pienet unelmat

Serenityn ajatus on, että suurimmat esteet ovat haasteita, joita päin kannattaa puskea sinnikkäästi, omaa ääntään kuunnellen. Ja voi aina vähän unelmoidakin.

Hän aikoo vielä muuttaa elämän sykkeeseen pääkaupunkiseudulle, jossa hänellä on paljon ystäviäkin. Japanilaisen populaarikulttuurin ystävänä hän mieluusti vierailisi Japanissa.

– Ja sitten tietenkin tämä perinteinen unelma, että minulla olisi joskus oma perhe.

Serenity on aloittelemassa omaa nettiblogia. Hän uskoo sen olevan tepsivä kanava tärkeiden asioiden eteenpäinviemiseksi.

– Kirjoitan omasta arjesta ja Rauhasta, sairauksia en halua glorifioida, mutta voi olla tärkeää kirjoittaa jotain niistäkin.

Teksti Sirpa Palokari

Kuva Minna Rossi