Kati van der Hoevenin, 49, elämänasenteesta kannattaa ottaa mallia. Aivorungon infarktin 29 vuotta sitten saanut Kati ei pysty puhumaan tai liikkumaan. Silti hän on onnistunut kuulumaan ja näkymään julkisuudessa teknisten kommunikaatiovälineiden ja avustajien avulla.

Kati van der Hoeven, 49, on muun muassa julkaissut kaksi elämäkertaa, tähdittänyt paria dokumenttielokuvaa ja kirjoittanut blogia laajalevikkisen Huffington Postin sivuille.

Kati toimii yrittäjänä, luennoitsijana ja inspiroivana puhujana – vaikka ei itse pysty puhumaan. Hänellä on locked-in-syndrooma, laaja aivorunkovaurio.

Kati van der Hoeven menetti liikuntakykynsä ja äänensä, mutta ei älyään. Sen avulla hän selviytyi ja ottaa elämästä irti kaiken sen, mitä otettavissa on.
– Vuonna 2013 päätimme aviomieheni Henningin kanssa aloittaa blogin pitämisen voimaannuttaaksemme niitä, jotka tarvitsevat toivoa ja oikeaa asennetta selviytyäkseen elämän vaikeista kausista, Kati kirjoittaa.

– Yksi pääaiheistamme oli kommunikaatio. Projektimme kasvoi artikkeleiden kirjoittamiseen, inspiroivien videoiden tekemiseen ja luentojen pitämiseen – kaikki tämä sekä kansallisella että kansainvälisellä tasolla.

Kasvokkain Katin kanssaan voi jutella läpinäkyvän kirjainlevyn avulla. Silmillään hän osoittaa kirjaimia, ja levyä pitelevä avustaja lukee ne ääneen.

Menetelmä on hidas, mutta kokenut avustaja ei tarvitse kirjainlevyä lainkaan, eikä sanoista kaikkia kirjaimiakaan.

Kirjoitusta katseohjauksella

Kun asiaa on paljon, Kati käyttää tekstinkäsittelyohjelmaa otsaansa kiinnitetyn hiiren avulla.
– Tietokoneessani on Grid-kirjoitusohjelma nimeltä. Näyttöruudun päälle on asennettu pieni kamera, joka lukee infrapunahiireni liikkeitä. Pieni metallinen tarra – on kuin kastinmerkki – on asetettu otsaani. Kamera lukee hiiren heijastetta, mikä näkyy ruudulla aivan samanlaisena nuolena kuin manuaalisessa hiiressä. Näppikseni on vaan ruudulla, ja kirjoitan kuin kuka tahansa, Kati kuvaa.

Katilla on käytössään muitakin katseohjaustoimintoja. Hän esimerkiksi pelaa tietokoneshakkia brittiläisen Lucindan kanssa. Molemmat käyttävät katseenohjausta Eye Gaze Games -sivustolla (www.specialeffect.org.uk).

Elämänkertoja, dokumentteja

Elämäkertojen ohella Kati on ollut kahdessa dokumenttielokuvasta, joista ensimmäinen kertoo vammaisten ihmisten kommunikaatiokeinoista, hänelle hyvin tärkeästä asiasta.

Puhuva katse -dokumentti liittyy vuosina 2014–2022 toteutettuun puhesynteesin Sisulle ääni -kehityshankkeeseen.
– Puhuva katse -dokumentissa esittelimme monia käytettävissä olevia järjestelmiä ja laitteita.

Pystyimme myös osoittamaan, miten paljon vammainen ihminen voi saavuttaa, jos hänelle vain annetaan mahdollisuus ja oikeat kommunikointivälineet, Kati van der Hoeven kertoo.

Dokumentti esitettiin Suomen televisiossa maaliskuussa 2018. Sen jälkeen hän on työstänyt Kaunotar ja pyörätuoli -dokumenttielokuvaa, jonka valmistuminen jäi koronapandemian jalkoihin.

– Meillä on paljon materiaalia ja täydellinen kokoonpano dokumenttia varten. Emme saaneet rahoitusta lopulliseen editointiin projektin loppuun saattamiseksi. Haluaisin saada sen valmiiksi ja näyttää sen maailmalle nyt enemmän kuin koskaan. Äitini ja itse dokumentin muistoksi.

– Ensimmäinen elämäkerta, yhdessä kirjailija-toimittaja Leeni Peltosen kanssa kirjoittamani Silmänräpäys, ilmestyi vuonna 2006. Kirja sai jatkoa vuonna 2019 julkaistusta Living Underwater -teoksesta. Sen haamukirjoitti Sarah Tun.

Kokenut somettaja

Kati van der Hoeven on myös kokenut bloggaaja (tekstisisältöä verkkosivuille tuottava) ja vloggaaja (videoblogi ).
– Facebookissa minulla on sekä suomalainen että englantilainen sivu (www.facebook.com/lepisto.kati), ja niissä yhteensä 7 000 seuraajaa. Puolisoni Henningin Youtube-kanavalla (www.youtube.com - henning van der hoeven) on noin 3 000 tilaajaa, siellä ovat kaikki meidän videot.

Kotisivulla katilepisto.fi on runsaasti aineistoa tarjolla neljällä kielellä. Sivustolta löytyy muun muassa tietoa locked-in-syndroomasta, lukuisia artikkeleita, valokuvia ja videoita sekä Kati van der Hoevenin tuorein, matkustamiseen liittyvä blogi.

Kati van der Hoeven on tuttu hahmo Mikkelin kaupungilta. Pitkänhuiskea, tyylikäs blondi pyörätuolissa, jalka toisen päälle nostettuna. Kasvoilla valoisa hymy.

Monille myös hänen tarinansa on tuttu. Lukion jälkeen nuori, mutta päättäväinen Kati Lepistö lähti valloittamaan maailmaa: luomaan kansainvälistä uraa valokuvamallina.

Hetkessä kaikki muuttui. Vuonna 1995 – vain 20-vuotiaana – Kati Lepistö sai vakavan aivoinfarktin. Sen seurauksena viestiyhteys aivoista tahdonalaisiin lihaksiin katkesi.
Hän oli edelleen Kati, mutta vankina omassa ruumiissaan. Halvausloukussa. Kykenemättä liikkumaan tai puhumaan.

Kati pystyi liikuttamaan vasenta silmäänsä, ja se oli avain yhteyden saamiseen.
Viime vuosi oli kuitenkin surullinen vuosi, jolloin Kati ja Henning päättivät olla tekemättä paljoakaan ylimääräistä.

– Äidilläni, joka taisteli niin lujasti, jotta minä saisin sellaisen elämän, mitä minulla on tänään, oli parantumaton sairaus. Yritin viettää hänen kanssaan mahdollisimman paljon aikaa hänen viimeisiin syksyn päiviinsä asti.

Somesta löytyi puoliso

Karibialla syntynyt Henning van der Hoeven eli Henkka löysi tiensä Katin elämään sosiaalisen median kautta. Heitä yhdistävä tekijä oli Aruba, jossa Kati Lepistö asui muutaman vuoden.

”Profiilissasi sanotaan, että asut Aruballa, mutta et näytä paikalliselta. Kuka oikeastaan olet?” aloitti Henning etäkeskustelun tulevan vaimonsa kanssa.

He löysivät toisissaan sielunkumppanin. Henning on saanut puolisonsa avautumaan ulospäin, jakamaan elämäntarinansa tuntemattomien ihmisten kanssa ja rohkeasti näyttämään aiemmin piilotetut tunteensa.
– Aivohalvauksen jälkeen luottohenkilöitäni olivat useiden vuosien ajan vanhempani, erityisesti äitini. Henning otti vastuun äidiltäni.

Puolisonsa lisäksi Kati van der Hoeven tarvitsee avustajia kellon ympäri. Hyvien avustajien löytäminen ei ole ihan helppoa. Van der Hoevenit ovat päätyneet palkkaamaan apukäsiä ulkomailta.
– On niin sääli, että Suomesta on hyvin vaikea löytää ihmisiä, jotka haluaisivat tehdä tätä työtä kokopäivätyönä. Minulla on kolme avustajaa, yksi Intiasta, yksi Indonesiasta ja yksi Filippiineiltä.

Pientä helpotusta arkeen tuo se, että katin ruokailu sujuu nykyisin hiukan aiempaa paremmin.
– Ruokaa ei tarvitse enää pilkkoa ihan niin paljon kuin ennen. Pystyn myös nykyään juomaan tavallista vettä, minkä piti ennen ehdottomasti olla hiilihapollista, koska se on helpompaa niellä. Edistystä siis tapahtuu vielä näinkin pitkän ajan jälkeen.

Mitäs pienistä

Kati van der Hoevenin sairastumisesta on pian kulunut 29 vuotta. Kati on liki viisikymppinen nainen.
– Siitä lähtien, kun hyväksyin tilanteeni halvaannuttuani, halusin nauttia elämästä niin paljon kuin mahdollista, eikä se ole juurikaan muuttunut.

Lääketieteellisesti määritellen Kati van der Hoevenin tila on kvadriplegia, kaikkien raajojen halvaus. Sitä voisi verrata elämään veden alla, kuten hänen elämäkertansa nimessäkin sanotaan.
– Olen elävä todiste siitä, että kommunikaatio muuttaa kaiken. Elämäni on elämisen arvoista, kun voin kertoa, mitä mielessäni liikkuu ja ilmaista tunteitani, Kati van der Hoeven tuumaa.

It Info

Locked-in-syndrooma; laajan aivorunkovaurion aiheuttama tila, jossa raajat, vartalon lihakset, kasvot sekä puhumiseen ja nielemiseen tarvittava lihaksisto ovat halvaantuneet. Silmien liikkeet ovat useimmiten säilyneet. Ajattelu, muisti, järkeily, kielellinen kyky ja tunteet ovat entisellään, ainoastaan keinot itsensä ilmaisemiseen puuttuvat.
Lähde: Duodecim

Teksti Kirsti Vuorela ja Tapio Rusanen
Kuva Vesa Vuorela