Kun Hannele Cantell esittäytyy, käyttää hän usein itsestään titteliä ’opettajankouluttaja’. Taustaltaan hän on biologian ja maantieteen opettaja. Kasvatustieteen tohtori on dosentti ja Helsingin yliopiston yliopistolehtori.

Opettajankouluttaja kuitenkin kertoo kansantajuisesti sen, mitä Cantell työkseen tekee. Sähköpostin allekirjoitukseen livahtaa usein myös ’oppikirjailija’, sillä Cantell on laatinut myös oppikirjoja yli 30 vuoden ajan sekä kasvatustieteen että ympäristötieteen aloilta. Viimeisin on Tuuma-kustannuksen tänä syksynä julkaisema teos Sekunnit ennen kaatumista. Jo kannesta havaitsee, että kyse ei ole klassisesta oppikirjasta. Kun kirjaa liikuttelee, kannen ihmishahmo näyttää ikään kuin liikkuvan, horjahtelevan, tavoittelevan tasapainoa.

Tasapainon menettämisestä on Cantellin sairauskertomuksessa osin kyse. Hän sairastaa kahta äärimmäisen harvinaista autoimmuunisairautta, myasteniaa (Myasthenia gravis) ja jäykkyysoireyhtymää (Stiff-person syndrome). Kummastakaan sairaudesta Cantell ei ollut kuullutkaan vuoteen 2015 mennessä, jolloin myastenia alkoi vilautella ensioireitaan.

Esseitä vai rakkauskirja?

Ollessaan sairaalassa ja myös koronan vuoksi eristyksissä Cantell alkoi tuottaa tekstiä, sitä suorastaan ryöppysi.
– Syntyi esseemäisiä tekstejä muistojeni varassa, tyylilajiltaan sellaista, mitä en ollut kirjoittanut koskaan ennen.

Cantellin sairastamien sairauksien harvinaisuudesta kertonee se, että Suomen Myasthenia gravis -yhdistyksen mukaan myasteniaa sairastaa Suomessa reilut 1 400 henkilöä. Vuosittain ilmaantuu 40–50 uutta tapausta. Stiff-person jäykkyysoireyhtymään taas sairastuu noin yksi ihminen miljoonasta.

Kirjassaan Cantell kuvaa, mitä tapahtuu, kun on elänyt jotakuinkin viisikymppiseksi melko terveenä ja saa diagnoosin – ei vain yhdestä, vaan kahdesta – äärimmäisen harvinaisesta neurologisesta sairaudesta.

Cantell toki kirjoittaa sairaudestaan – siitä, kun elämään tunkeutuu kipu, joka halvaannuttaa. Kun maailma näkyy kaksoiskuvin. Kun sairauteen kuuluva paniikki iskee päälle niin, että jalat liimautuvat lattiaan, eikä liikkuminen ole mahdollista. Kun makaa matolla, mutta putoamisen tunne on niin voimakas, että pelkää putoavansa matolta. Kun toistuvasti kaatuu kuin puu, vailla minkäänlaista vartalonhallintaa. Kun toistuvasti kaatuu kuin puu, ja luita murtuu. Kun toistuvasti kaatuu kuin puu ja pelkää iskevänsä kallonsa.

Mutta ei vain sairaudesta, Cantell kirjoittaa myös sairauden myötä nousseista tunteista. Pelosta, häpeästä, katkeruudesta, pettymyksestä, epävarmuudesta. Kirjassaan hän sanoittaa emotionaalisia kokemuksia, joita yllättäen puhjenneet sairaudet ja vammautuminen ihmisessä herättävät.

Kirja on viiltävän raadollinen esimerkiksi kohdassa, jossa kuvataan kipua, jota kosketus jäykkyysoireyhtymää sairastavalle ihmiselle aiheuttaa.

Vaimo, äiti, nainen

Puoliso, kaksi aikuista poikaa, ystävät ovat kirjan tarinassa vahvasti esillä.
– Kirjassa kaikki muu on totta, paitsi luontometaforat. Kaikki kertomani on tapahtunut.

Cantell kirjoittaa siitä, kuinka yhden ihmisen sairastuminen vaikuttaa koko perheeseen, miten yllättävä sairastuminen, vammautuminen vaikuttaa parisuhteeseen, läheisiin, sukulaisiin, ystäviin.

– Olen minä joutunut miettimään, olenko edes mikään nainen. Koen häpeän tunteita, kehonkuvani on muuttunut, ja minulla on identiteettihaasteita. Naiseuden muutoksista koen voimakasta syyllisyyttä, vaikka minkäänlaisia ulkoisia paineita en ole kokenut.

Katkeroittava tikarimies

Cantell kutsuu sairauttaan tikarimieheksi. Nimityksen antoi alun perin hoitava lääkäri. Hän kuvasi potilaalle jäykkyysoireyhtymää sairautena, joka on kuin olalla istuva ilkeä tikarimies, joka ilman ennakkovaroitusta iskee terävällä aseella kehoon. Kun tikarimies iskee, lantio saattaa muuttua sementtisäkiksi. Kipu on raastavaa, viiltävää, polttavaa.

Tikarimiestä vastaan taistellaan lääkkein ja kuntoutuksen avulla.
– Sairauteni on aaltoliikettä. Tällä hetkellä olen hyvävointinen ja pystyn käymään töissä. Mutta vuoden 2021 keväällä olin huonossa kunnossa.

Esimerkkinä hän käyttää kaatumisia:
– Viime vuonna kaaduin useita kymmeniä kertoja. Tänä vuonna kaatumisten määrä on jäänyt viiteen.

Mutta kaatumiset ovat aina yhtä pelottavia.
– Kun kaadun, en pysty hallitsemaan sitä yhtään, en pysty ottamaan vastaan. Tiedän, että jokainen kaatuminen voi olla kriittinen.
– Tällä hetkellä iloitsen siitä, että pystyn kulkemaan rollaattorin avulla omin jaloin. Mutta tikarimies on inhottava. Se ei kysele, milloin se pistää minut matalaksi.

– Esimerkiksi kipu on sellainen asia, jota on hyvin vaikea ymmärtää, ennen kuin sitä kokee. Minulla on ollut onnea, kun kipuja ja vaikeita tunteitani on ymmärretty, mutta kaikille ei aina käy näin.
– Minulla on ollut monella tapaa onnea: olen saanut hyvää hoitoa ja useat palvelut olen saanut hyvin.
– Suurin toiveeni on, että tämäntyyppinen kirja olisi sosiaali- ja terveysalan tenttikirjana anatomian ja fysiologian oppikirjojen rinnalla. Toivoisin, että kirjaani lukisivat ihmiset, jotka työskentelevät meidän eri tavalla vammautuneiden ja sairaiden sekä läheistemme kanssa.

Katso videolta mitä Hannele itse kertoo kirjastaan.

It Info

Myasthenia gravis (myastenia)

• Autoimmuunisairaus, jossa elimistö muodostaa vasta-aineita omia kudoksia vastaan.
• Hermo-lihasliitoksen sairaus, jonka oireena on tahdonalaisten lihasten väsyminen ja heikkous.
• Harvinainen, myasteniaa sairastaa Suomessa 1 400–1 500 henkeä, ja vuosittain ilmaantuu 40–50 uutta tapausta

www.suomenmg-yhdistys.fi

Stiff-person oireyhtymä SPS (jäykkyysoireyhtymä)

• Oireyhtymä luetaan autoimmuunivälitteisiin neurologisiin sairauksiin. Se kuuluu myös osaksi liikehäiriösairauksien kirjoa.
• Sairauteen liittyy tahdonalaisten liikkeiden hitaus, sekä asteeltaan vaihteleva lihasjäykkyys ja lihasten spasmioireet. Lihaskouristukset ovat voimakkaita ja kivuliaita ja saattavat aiheuttaa kaatumista, raajojen sijoiltaanmenoa tai luunmurtumia
  
  

Teksti Tiiu Pohjolainen
Kuva Eemeli Sarka