Kokouksessa tehtiin ryhmätöitä tanskalaisen tutkimuslaitoksen (KORA)johdolla. Tavoitteena oli koota harvinaissairauksien osalta terveydenhuollon yhteistyötarpeita ja ideoida yhteistyömuotoja, jotka vastaisivat nykyisiä tarpeita. KORA toimittaa tulokset pohjoismaiselle ministerineuvostolle.

Kokouksen yhteydessä kokoontui myös pohjoismaiset potilasjärjestöjen edustajat. He kävivät läpi kunkin Pohjoismaan kansallisen ohjelman etenemistä ja tilannetta harvinaisten sairauksien kentällä. Tavoitteena oli jakaa yhteisiä, kaikille pohjoismaisille toimijoille hyödyllisiä kokemuksia erilaisten toimintatapojen tuloksista.

Kaikissa Pohjoismaissa aikuisten ja vasta aikuisena diagnoosin saaneiden kokonaisvaltaisessa hoidossa on vielä paljon parantamisen varaa. Kehittämiskohteet ovat yhteisiä, vaikka naapurimaiden keskuksilla on käytössään taloudellisia resursseja huomattavasti Suomea enemmän. Uusimpana jäsenenä verkostossa on Islanti, jossa ei vielä ole kansallista harvinaissairauksien ohjelmaa. Populaatioltaan pienessä maassa ei sairausryhmien pienen koon vuoksi tule koskaan olemaan kattavaa osaamista kaikissa harvinaissairauksissa. Harvinaissairauksien hoitoa keskittämällä ja ulkomaisia verkostoja sekä asiantuntijoita hyödyntämällä pienikin kansa voi hankkia kansalaisilleen asiantuntevaa hoitoa.

Invalidiliitosta kokouksessa oli suunnittelija Mirja Heikkilä Harvinaiset-yksiköstä.