Riitta Lielahdella on aivolisäkekasvain, mutta terveydenhuollossa hänen oireitaan ei uskottu. Nyt hän on kirjoittanut kirjan kokemuksistaan.

Ulospäin Riitta Lielahti näyttää terveeltä ja hyväkuntoiselta nelikymppiseltä. Hän työskentelee sairaalapappina ja jaksaa olla äiti neljälle lapselleen. Hän sairastaa kuitenkin vakavaa harvinaissairautta, jonka takia hän on käytännössä jatkuvassa hengenvaarassa. Aivolisäkkeessä sijaitseva kasvain aiheuttaa muun muassa hypokortisolismin, eli elintärkeän kortisolihormonin, puutteen.
– Kaikki stressi aiheuttaa elimistössäni kortisolitason laskun – oli kyse sitten hyvästä tai pahasta stressistä, iloista tai huolista, Lielahti kertoo.

Hän on oppinut tunnistamaan tilanteita, joissa tarvitsee peruslääkityksen ohella lisäannoksen kortisonia pillerinä tai nopeasti vaikuttavana kortisonipistoksena.
– Olen pakotettu elämään tasaisesti. Pienikin stressi tai riitatilanne vaikuttaa kielteisesti kortisonitasoihini, joten yritän olla hermostumatta. Oksennustauti on minulle vaarallinen, jos en saa heti kortisonia.

“Väsynyt äiti”

Lielahden oireet alkoivat vuonna 2012 hänen odottaessa neljättä lastaan.
– Oksensin ja konttasin. Jouduin sairaalaan, mutta päätäni ei kuvattu. Silloin sairaalan järjestelmään kirjattiin, että olen vain väsynyt äiti, Lielahti kertoo.

Raskauden jälkeen Lielahden olo parani jonkin verran, mutta vuonna 2017 alkoivat entistä pahemmat migreenit ja päänsäryt. Lopulta hän päätyi sairaalaan tajuttomuuden ja vaikean lihasheikkouden vuoksi.
– Menetin tajuntani jopa 24 kertaa vuorokaudessa. Pelkästään syöminen tai virtsaaminen aiheuttivat elimistölle liikaa stressiä ja pyörryin koko ajan. Siitä huolimatta sairauteni kuitattiin uupumuksena tai jopa esittämisenä, Lielahti kuvailee.

Kun Lielahden aivot vihdoin kuvattiin, häneltä löytyi aivolisäkekasvain, joka on kiinni näköhermossa ja nojaa sisempään kaulavaltimoon. Sairaalassa ei kuitenkaan uskottu kasvaimen aiheuttavan Lielahden oireita.
– Se oli tavattoman raskasta aikaa. Olin vakavasti sairas ja minua kohdeltiin aivan järkyttävällä tavalla. Sanottiin, että oireet eivät johdu aivolisäkekasvaimesta vaan väsymyksestä, Lielahti muistelee elämänsä kamalinta vaihetta.

Terveydenhuollossa tuntematon harvinaissairaus

Jos Lielahti loukkaantuisi ja joutuisi ensiapuun, hän tarvitsisi nopeasti kortisonia ennen mitään muita toimenpiteitä.Hänen huolensa kuitenkin on, että hypokortisolismia ei tunneta edes sairaaloiden päivystyksessä kovin hyvin ja elintärkeä lääke jäisi saamatta, vaikka diagnoosi näkyy tietojärjestelmien kriittisissä tiedoissa.

Hän tietää, mistä puhuu, sillä hän on joutunut lukemattomia kertoja sairaalan päivystykseen voinnin romahtaessa tajuttomuuteen asti. Hän on saanut monia muita lääkkeitä, mutta ei välttämättä kortisonia.

Nyt Lielahti on kirjoittanut kokemuksistaan kirjan, jonka nimi on Vihreän verhon takana. Siinä hän kuvaa elämäänsä vakavan harvinaissairauden ja terveydenhuollon kourissa. Hän ei kuitenkaan halua syyttää yksittäisiä sairaaloita tai hoitohenkilökuntaa, vaan niiden takana olevaa järjestelmää.
– Toivon, että saamme ääntä niille, jotka eivät jaksa itseään puolustaa. Kirjoitin kirjan ilman vihaa, syyttelyä ja katkeruutta, eli en hae syyllisiä vaan kerron, mitä olen kokenut.

Kuka?

• Riitta Lielahti, 40
• Sairaalapastori Porvoon sairaalassa.
• Vapaaehtoinen Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:ssä.
• Esikoiskirja Vihreän verhon takana ilmestyi syyskuussa.
  
  
  

Teksti Susanna Cygnel
Kuva Riitta Lielahden kotialbumi ja Freepik